Skip to main content

Blomstrende med kølsygdom: Eamon Murphys rejse

Eamon, en high school basketball spiller ikke lade celiac påvirke hans spil.

Lisa Fitterman genvinder historien om en ung mand, som som en dreng brød knogler som kviste og faldt i trance. Vi mødte Eamon Murphy for første gang i foråret 2010. I dag har han startet college, er en atlet med basketballbevægelser og har fremragende cøliaki kontrol.

På seks fod, fire inches, en kraftig 230-pund fremad på hans gymnasium basketball team og en stjernestudent på college cusp, er Eamon Murphy langt væk fra den lille dreng Allergi Hjælp magasinet skrev først om tilbage i 2010.

"Nogle gange ser jeg på billeder af mig fra, da jeg var lille, og jeg tror," Det var mig? Jeg tænker på hvor langt jeg er kommet, hvor meget jeg er voksen, siger den ubehagelige 18-årige fra Chappaqua, New York.

Da vi først mødte Eamon og hans mor, Lisa Murphy, Hun fortalte, hvordan hendes søn havde startet som en elfinbarn med en tendens til at glide ind i forstyrrende trances, og hvis knogler syntes at bryde som kviste. De freaky fugue stater ville ske uden advarsel - han ville lege eller sidde i hans bilsæde og pludselig ville hans blå øjne miste fokus og hans mund ville bevæge sig som om han havde en samtale med et spøgelse. Og så ville han snappe tilbage til virkeligheden.

Læger kunne ikke forklare trance. De kunne heller ikke forklare tidligere udviklingsproblemer som Eamons manglende evne til at spore bevægelse med øjnene som en baby, at sidde op eller tygge og sluge fast mad. Han er den yngste af fire børn, de noterede sig til Lisa og hendes mand Bob. Eamon var vant til at blive adored og taget hensyn til, han ville indhente sine jævnaldrende før eller senere.

Da Lisa rejste muligheden for cøliaki, som hun var blevet diagnosticeret med fire år før Eamon blev født, sagde hans børnelæge, at det ikke var værd at screene drengen, fordi han ikke var oppustet og ikke havde diarré, to af de klassiske symptomer.

Baby Eamon før hans diagnose.

"Bare rolig," fortalte forældrene. Men de gjorde det helt sikkert. Så i 2000 deltog Lisa i en præsentation af Dr. Peter Green, en gastroenterolog ved Columbia University's Celiac Disease Center. Da hun hørte den førende specialist siger, at cøliaki er arvelig og kan have en række tilsyneladende ikke-relaterede symptomer, og ikke alle relateret til tarmene, førte hun alle fire børn til centrum for at blive screenet.

To af hendes børn testede positivt for sygdommen: Eamon, der var 4 på det tidspunkt, og den 11-årige Colin, der på trods af sin unge alder viste sig at have udiagnostiseret osteoporose i hans ryg og underarme. Det viste sig, at gutterne, som deres mor, afviste gluten, et protein i hvede, byg og rugprodukter, ligesom begge børn var stærkt mangelfuld i jern og calcium, hvilket er afgørende for knoglesundhed.

Siden eliminering af gluten fra deres kostvaner har de to blomstret. Næsten umiddelbart efter at have været glutenfri, siger Lisa Eamon "syntes at komme til liv og var mere fokuseret i samtale. Der var en gnistre i hans øje. "

Da vi talte til Eamon i april 2015, sluttede han på gymnasiet og sigtede gennem collegeaccepter og tilbud om akademiske stipendier. Colin, som er 26 år, er en universitetsgrad, der arbejder i nærliggende New York City, og hjælper med at finde boliger til de hjemløse.

Fordi han var så ung, da han blev diagnosticeret, har Eamon ikke noget at spise mad med gluten i den. Som ungdommer tog det ham et par år for at indhente sine jævnaldrende helt; hans forældre ansat vejledere fordi de vidste cøliaki havde påvirket Eamons behandling, tale og sprogfærdigheder.

Siden da har han altid været opmærksom på, at han skal tage ansvar for sit eget velbefindende. Eamons forældre har aldrig gjort en stor aftale om hans særlige kostbehov, men behandler det som anden natur med et glutenfri hjem og kommunikerer forventningen om, at deres sønner vil være forsigtige omkring mad, læse etiketter og træffe de rigtige beslutninger.

Da Eamon var yngre, ville han bringe mad hjem til sin mor - stykker af fødselsdagskage, et par kager - og spørg om det var OK at spise dem. Nu finder han svarene på glutenindholdet alene. Selv ungdomsår, ofte en problemperiode for børn, der ikke ønsker at se anderledes ud, var, hvis ikke en brise, i hvert fald problemfri, når det kom til at spise.

Eamon deltog i gymnasiet på Harvey School i Katonah, New York, hvor der er en fremtidsrettet tilgang til særlige diætbehov. Da Eamon gik til andres hjem, ville han stille spørgsmål og hans venner, mange af dem hans basketballholdkamre, har altid forstået, hvornår han ikke kunne få denne efter-spil-hotdog eller et stykke pizza.

"Jeg føler mig ikke forladt," siger Eamon. "Jeg behandler bare det ved at spise, hvad jeg kan spise. Hvis der er salat, spiser jeg salat. Og i denne region finder jeg, at der normalt er glutenfrie indstillinger af forskellige retter til rådighed, herunder pizza. Jeg tror ikke, jeg nogensinde har været glutened. I det mindste har jeg ikke følt det. "

Udover skole og atletik elsker Eamon mysterier, science fiction og fantasy, og figurer som Harry Potter, den unge guiden, der sammen med sine trofaste venner Ron Weasley og Hermione Granger overvinder voldsomme magiske forhindringer for at slå de onde.

Klokken 18 var teenageren klar til at forlade hjemmet i landsbyen nord for New York City, men ikke for langt: Boston, måske, hvor hans anden bror driver et hotel til kæledyr, eller Scranton, Pennsylvania eller New York City. "Eamons fødselsdag var i juli sidste år (2014)," siger Lisa. "Alle børnene kom hjem og vi gik ud til middag. Det var en stor fødselsdag, men vi gjorde ikke en stor del af det.Det er ikke vores stil. "

Lisa Murphy kæmpede for sin søns diagnose.

Endnu en gang imellem ser Lisa og Bob, som er en olieforhandler til Citigroup, hinanden og ryster deres hoveder som om at sige: "Husk hvornår?" I løbet af februar, da deres hjems gulve blev refinished, Lisa var nødt til at flytte et kæmpe kabinet fyldt med dokumenter om Eamon - filer om skoler, læger, kostvaner og den hektiske søgning efter svar.

"Papirerne var omkring en halv og en halv tyk," siger hun, griner. "Jeg er 55 nu, og jeg ser tilbage og tænker:" Vi havde så meget energi og kørte tilbage da. "

Lisa og Bob havde brug for det, da de gik til kamp for deres søn, skyttede fra en læge til den næste, i håb om en diagnose, som lå i sengen ude af stand til at sove, da de tænkte på Eamons fremtid - eller hvis deres dreng, der så skræmte dem, da han udsynet under en af ​​sine fuger ville endda have meget af en. Efter diagnosen, vidnede de før kongressen, gav interviews med journalister og organiserede coeliakriske fundraisere. De kunne ikke nok nok til at sprede ordet; det var også deres måde at sige "tak" til dr. Peter Green.

"Jeg får stadig e-mails og kalder i dag venner af venner eller familie, der siger, at deres datter eller søn er blevet diagnosticeret, og hvor går de, hvad gør de?" Siger Lisa. "Jeg opregner mine ressourcer, og hvis de er i New York-området, fortæller jeg dem at kontakte Peter Green på Columbia Celiac Center. Og jeg kan rulle fra toppen af ​​mit hoved virksomheder, der gør store glutenfrie produkter. "

Parret er stolt af Eamon - ligesom de er af alle deres børn. De vil have, at han har fire behagelige år på college før det virkelige liv trænger ind, og de og deres søn gjorde grunden, før han søgte hos enhver institution. De skulle være sikre på, at der var cafeteriaprotokoller for elever med cøliaki, og Eamon vil møde køkkenpersonalet på det college, han vælger at deltage i.

Eamon ønskede at gå et sted mindre, såsom University of Scranton i Pennsylvania eller Ithaca College i upstate New York - steder, der er tæt på hjemmet og vil ikke være så overvældende.

Og når der er twinge, der kommer med tanken om deres yngste hjem, tænker Murphys tilbage til en gala, der blev afholdt i New York City for fire år siden til ære for Eamon og hele familien Murphy for deres bestræbelser på at organisere fem fundraisers og spredning af cøliaki sygdom bevidsthed. Eamon gav en keynote tale, som han skrev og stuvet i sin kjole lomme af sin kjole jakke. Men da han kom op på podiet og nåede til talen, var den væk.

Så vinger han det. "Mit navn er Eamon Murphy, og jeg blev diagnosticeret med coeliakiesygdom, da jeg var 4," begyndte han. "Peter Green reddede mit liv." Publikum gav ham en stående ovation.

For at læse vores originale artikel om Eamon Murphy klik her.

Fotografi af Debbie Miracolo