Skip to main content

Hvordan man overbeviser familiemedlemmer til at teste for kæliacal

For det første, den gode nyhed: 64 procent af personer med et familiemedlem, der har cøliaki, accepterede at blive testet for tilstanden - hvis det familiemedlem bad dem om, ifølge en undersøgelse udført i 2012.

Nu er de ikke-så gode nyheder: det betyder 36 procent ville ikke blive testet.

"Det er ikke nemt at tale med din udvidede familie om personlige sundhedsspørgsmål, men når deres eget helbred kan være på spil, har du ikke noget valg", siger Alice Bast, præsident for National Foundation for Celiac Awareness, der arbejdede med to forskningscentre om undersøgelsen. "Nogle gange starter den sværeste del af samtalen. Vi vil gerne give vores fællesskab værktøjerne til at hjælpe dem med at starte. "

Disse værktøjer er en del af en kampagne NFCA har kaldt "Family Talk", en dedikeret sektion på CeliacCentral.org, der indeholder brochurer og en række videoer, der indeholder folk, der fortæller deres egne historier om diagnose og åbenbaring. Serien understreger, at du, den nyligt diagnosticerede, kan gøre forskel for din slægtninges sundhed ved at være på forhånd om din tilstand og forklare hvordan det går i familier. Du kan forklare, at det første skridt i retning af en diagnose er en simpel blodprøve, hvilket hvis det er positivt, kræver en tarmbiopsi til bekræftelse.

En del af familiekommunikationsproblemet, siger Bast, er, at symptomer på cøliaki kan variere meget. Mens du måske har maveopust og diarré, når du indtager en glutenholdig føde, kan andre få hududslæt, og endnu en med sygdommen kan slet ikke have nogen tydelige symptomer. Det er sagen med cøliaki: der er ingen gruppe af symptomer læger kan pege på og sige, 'Aha!'

Det betyder, at familiemedlemmerne er afskedigende og siger: "Ikke mig, jeg har det fint" - indtil de ikke længere varer. Derefter kan alvorlige skader allerede gøres, såsom osteoporose-afvikling i eller udbrud af lymfom. Eller som Bast selv har opdaget, er frugtbarhedsproblemer, der er vanskelige at overvinde.

Blandt deltagerne i Family Talk-videoerne er Dr. Ritu Verma, en pædiatrisk gastroenterolog ved The Children's Hospital i Philadelphia, der siger, at hun i årevis gjorde undskyldninger for sin søns vækst og vægtproblemer og mavesmerter. Hun troede det kunne forholde sig til, at hendes søn var en kræsen æder, der ikke spiste en bred vifte af fødevarer. Hun havde fejl.

Da Verma endelig bestilte nogle blodprøver, viste resultaterne, at Pranav Chugh, hendes nu 15-årige søn, var chock fuld af antistoffer forbundet med celiaciasygdom. En biopsi bekræftede diagnosen.

"Min største frygt var, at han havde Crohns sygdom, som løber i vores familie" Verma siger. "Min mor plejede at fortælle min mand, hvem er en nødlæge og mig:" Der er noget galt med din søn ". Men vi rationaliserede ethvert symptom. Vi savnede, at vores barn havde en sygdom. "

Opdagelsen af ​​det skød Verma til handling. Hun arrangerede hurtigt for alle andre i familien at blive testet; hendes ældste, Priyanka, viste sig positivt, selvom de var helt asymptomatiske. Hendes datter Nika har ikke udviklet sygdommen, men er rutinemæssigt genoptaget, da betingelsen pludselig kan dukke op.

"Erfaringen har forstærket for os vigtigheden af ​​regelmæssig screening," siger Verma, der sidder på NFCAs videnskabelige og medicinske rådgivende bestyrelse.

"Hvis du er genetisk modtagelig, kan en udløser, uanset om det er graviditet, stress eller hvad som helst, hoppe på det til enhver tid. Husk, at folk bliver diagnosticeret i alle aldre. "