EoE kan ikke holde denne fyr tilbage

Ryan Piansky

Før han går ud i sin hjemby Atlanta starter Ryan Piansky sin dag med en morgenmad med essentielle næringsstoffer - leveret som en flydende formel, som han gyder gennem et fodringsrør, der er forbundet direkte til maven.

"Det er meget hurtigere at lave den elementære formel end at spise noget," siger den 16-årige.

Ryan har eosinofil esophagitis, bedre kendt som EoE, en form for allergi, der forårsager, at spiserøret svulmer, når visse fødevarer forbruges. For Ryan betyder denne betingelse, at hans kost er begrænset til kylling, majs, ost, nogle korn og et par frugter og grøntsager. Plus, spisning kan være en lang proces. Ryan vurderer, at det tager ham 30 minutter at spise frokost, selvom hans måltid består af kun otte krakkere.

Da Ryan var en baby, vidste hans mor, Dr. Wendy Book, tidligt på, at noget var forkert. Ved fire måneder gammel faldt sin søns vægt, og hans vækst blev langsommere, og i en alder af 1 blev Ryan indlagt på hospitalet med undladelse af at trives. Hvad lægerne oprindeligt troede kunne være reflux eller endog laktoseintolerance, viste sig at være EoE, en diagnose, han formelt modtog, da han var 2 ½ år gammel.

Mens en begrænset kost og medicin holder ham sund, er det hans positive holdning, der har hjulpet Ryan mest. "Han har et godt temperament til at håndtere denne sygdom: han er en planlægger, han kan tænke sig fremad, og han er meget god til at tage sig af sig selv", siger Book.

Når teenageren løber ud på high school-felture, bringer han fødevareforanstaltninger, såsom solsikkebørste, lentilkiks og vand, fordi han ved, at mad og drikke er sandsynligvis usikre for ham.

Når Ryan går ud til måltider med sine venner, kontrollerer han enten, om der er menupunkter, han kan spise, som majschips eller blot bringer sine egne snacks. "Virkelig, hvis jeg går ud med venner, er det mere en social oplevelse," siger han. "Så ikke at kunne spise, tager ikke væk fra det."

Siden hans diagnose er Ryan og hans forældre, som begge er læger, blevet involveret i EoE-samfundet, der bringer behovet for mere ØK-bevidsthed og forskning under kongres opmærksomhed. Da han bare var 7 år, talte Ryan endda til-da-præsidenten for huset Nancy Pelosi om behovet for en national eosinofil bevidsthedsuge, som nu afholdes hvert år i tredje uge i maj.

Efter eksamen, håber Ryan at studere teknik, muligvis hos MIT, og siger, at EoE ikke vil holde ham tilbage. "Det stopper mig ikke fra at gøre noget, jeg vil gøre," siger han.

Loading...