Skip to main content

Byrden af ​​en glutenfri diæt

Stivheden af ​​den glutenfri diæt kan føre til højt niveau af stress og frustration. Foto: Getty

Patienter rapporterer at føle en stor byrde involveret i at opretholde en daglig glutenfri diæt, den tid det tager at undersøge, købe og forberede sikre fødevarer, den sociale isolation i forbindelse med at spise uden for hjemmet og de højere omkostninger ved glutenfrie produkter.

Først var Emma Clerx glad for at lære, at de ubehagelige gastrointestinale symptomer, hun havde lidt de sidste 10 år, skyldtes en autoimmun tilstand, der hedder celiaciasygdom. Det var november 2008. Hun var 12 år gammel - unge i Seekonk, Mass., Som ønskede at passe ind med sine jævnaldrende.

"I det mindste behøver jeg ikke tage medicin," minder hun om at tænke. "Alt jeg skal gøre er at ændre min kost."

Dengang lød det simpelt. Stop med at indtage gluten, et protein i hvede, byg og rugprodukter, og hun ville blive bedre. Hendes GI-læge forklarede, at når hendes immunsystem registrerede proteinets tilstedeværelse, gik det på angrebet og beskadigede de små, hårlignende fremspring, der danner hendes tyndtarme og fungerer som gateholdere for næringsstoffer for at komme ind i resten af ​​kroppen .

Men Clerx, nu 19 og en sophomore ved Harvard University, der studerer biologi og spansk, har siden lært, at der er cøliaki, der rammer omkring 1 procent af befolkningen. Det er jo ikke så nemt.

"Produkter er dyrere, og jeg må være hyperaware af hvad jeg lægger i min mund hver dag, hvert minut af dagen, uanset hvor jeg er," sagde hun. "Det betyder, at jeg i øjeblikket ikke kan anspore i sociale situationer. Jeg skal planlægge alle små ting på forhånd. "

I hendes ferske år måtte hun informere cafeteriapersonalet i hendes bolig 24 timer i forvejen for sine glutenfrie menupunkter og de gange, hun ville være med at spise dem. "Jeg klager ikke, men al den planlægning kan komme til dig," sagde hun. "Det er svært at kunne ikke spise med mine venner, når jeg vil, eller at skulle forlade biblioteket, når jeg studerer, for hvis jeg ikke gør det, savner jeg middag."

Clerx er langt fra den eneste celiac patient, der bliver frustreret. Forskere, der har koncentreret sig så længe på at forsøge at udvikle terapier til tilstanden, begynder at genkende, at simpelthen at blive diagnosticeret med cøliaki, kan have en hedepåvirkning: et betydeligt stressniveau. Patienter rapporterer at føle en stor byrde involveret i at opretholde en daglig glutenfri diæt, den tid det tager at undersøge, købe og forberede sikre fødevarer, den sociale isolation i forbindelse med at spise uden for hjemmet og de højere omkostninger ved glutenfrie produkter.

Emma Clerx

Og det ser ud til, at de med lavere indkomster kæmper mest, på grund af manglende ressourcer og uddannelse på glutenunddragelse.

I en undersøgelse udgivet i 2014 i American Journal of Gastroenterology, sendte forskere fra Harvard Universitets Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston spørgeskemaer til 341 celiac patienter og 368 personer, der led af andre kroniske tilstande, såsom diabetes, inflammatorisk tarmsygdom, kongestiv hjertesvigt, hypertension og nyresygdom i sluttrinnet ved dialyse . Hver gruppe patienter blev ikke fortalt, at de med andre forhold blev undersøgt, således at de kun ville bedømme deres byrde efter deres egne erfaringer.

Når svarene blev taget op, viste det sig, at byrden af ​​cøliaki og at skulle klare en glutenfri diæt blev opfattet som mere besværlig end enhver tilstand på listen bortset fra nyresygdom i slutstadiet. Med andre ord troede folk med enhver anden tilstand end nyresygdom i sluttrinnet, at de havde en bedre livskvalitet.

"Som klinikere var det noget, der på større vis var blevet af større interesse", siger Dr. Jocelyn Silvester, en gastroenterolog og medlem af Harvard Celiac Research Programmet, som var en del af undersøgelsens forskerhold. "Vi ønskede at få en byrdefølelse - og dreng, det gjorde vi bestemt."

Undersøgelsen bemærker, at selvom cøliaki patienter har tendens til at være sundere sammenlignet med dem, der lever med andre kroniske tilstande, understreges den dybtgående psykiske belastning af kosten et presserende behov for lægemiddelinterventioner, det være sig en pille, en vaccine eller en anden form for behandling .

En anden undersøgelse, også ud af Beth Israel Deaconess, viste, at cøliaki patienter med lavere indkomster er seks gange mere tilbøjelige til at have symptomer forbundet med tilstanden end dem med højere indkomster, sandsynligvis fordi de ikke kan betale de højere omkostninger ved en glutenfri diæt og har mindre adgang til lægehjælp, herunder læger, diætister og supportgrupper. "Dette er et vigtigt forhold til at vurdere, da det kan drive nye indgreb med det formål at forbedre resultaterne ved at fokusere på udfordringerne hos lavere socioøkonomiske statuspatienter og omdirigere ressourcer efter behov til denne befolkning", udtalte undersøgelsen. "Klinikere bør huske dette."

Dr. Jocelyn Silvester

Silvester, der har cøliaki og er også en af ​​forskerne i en tredje livskvalitetstudie, der udføres på University of Manitoba, forklarede, at stressniveauerne er så høje for en stor del, fordi spisning primært er en social aktivitet. Du bliver inviteret ud til middag, og du bekymrer dig. Du går ud og shopper for mad, og du bekymrer dig. Du går ud på en dato eller på en tur, eller du flytter til et sted til et nyt job eller til skole, og du skal gøre din madforskning igen.

"Dybest set er det et valg for celiac-samfundet," sagde Silvester."Du kan være på toppen af ​​det hele tiden og risikere at forbruge dig, eller du er ikke på toppen af ​​det og risikerer at lide sundhedsmæssige konsekvenser."

Sue Newell, operationschef for den canadiske Celiac Association, siger, at forskningen ikke kan komme snart nok. "Jeg behandler mange mennesker, der er i en sådan tilstand af høj angst, de spiser næsten ikke noget," sagde hun. "Nogle er så lammet af frygt, de insisterer på at forberede al deres mad. Andre nægter at spise uden for deres eget hjem. Det er isolerende og ensomt - og vi skal finde ud af, hvordan vi kan håndtere det. "

Lisa Rigaux, en 43-årig, der bor i Winnipeg, Manitoba, blev diagnosticeret med cøliaki i foråret 2006. Hun er en af ​​de cøliaki patienter, der ikke lider af store symptomer ved at indtræffe gluten ved et uheld. Men hendes største stress er det konstante slag om at opretholde sunde jern- og zinkniveauer, mens hun trofast følger sin glutenfri kost.

"Jeg forsøger at være god hele tiden, og det påvirker mig," siger Rigaux, som har en ernæringsgrad og er koordinator for livskvalitetsstudiet ved University of Manitoba. "Det er uendeligt, jeg er på kosten og stadig, mine værdier er nede. Og der er andre mennesker derude i samme båd. Af en eller anden grund kan de ikke føle sig rigtig gode på kosten. "

Hun bliver frustreret, når læger eller mennesker, der ikke har cøliaki, sender det som en forandring i kost - fordi det ikke er det overhovedet. "Dit hele liv drejer sig om mad," sagde hun. "Forestil dig at skulle finde tre sunde, sikre måltider en dag at spise, når du har en travl karriere og børn, og når du forsøger at tilfredsstille alle."

Rigaux vil have folk at vide, at hun ikke er en "smerte i rumpen", når hun stiller spørgsmål om menuvalg i restauranter, fordi for alt hun ved, kan spise gluten kunne påvirke ikke kun hendes fordøjelsessystem, men også muligvis hendes led eller hjernen , eller hendes skjoldbruskkirtlen. "Det er svært ikke at være stresset om det," sagde hun.

Tilbage i Massachusetts stopper Clerx at tænke over, hvor meget tid hun bruger til at bekymre sig om sin kost hver dag. Endelig siger hun, at det varierer afhængigt af om hun har en hel dag med klasser, møder med venner på en restaurant eller rejser, hvoraf den sidste hun ikke gør meget af periode. Den forskning, hun skal gøre på en enkelt restaurant, er stressende nok; En tur øger omfanget af forskning og den ledsagende stress til at omfatte hele byen eller landet, komplet med sprogbarrierer og den konstante mulighed for, at hun bliver syg.

"Måske en dag vil jeg rejse mere," sagde hun. "Det ville være vidunderligt."