Skip to main content

Peanut Patch Trial: Min allergiske søn og jeg modig angst og det ukendte

Josh Mandelbaum på tennisbanen.

Vi var på en tennisturnering (vores første) i Florida. Min søn, Josh, da 8, var en sen indtræden og alt om denne dag blev forhastet. Kampene var udenfor, og hans første var at starte klokken 8. Klokken 10:30, efter en god sejr fra Josh, gik vi indendørs til hvor alle spillerne og forældrene sad sammen om et stort tv og se professionel tennis. Vi havde en time før vores næste kamp og det syntes som et godt sted at sidde og slappe af, indtil jeg så det - den store skål fyldt med jordnødde M & M.

For de fleste ville dette ikke være et problem, bortset fra Josh har en meget alvorlig peanutallergi. Pludselig tog mange styggede små hænder fat i slikene. I min hastede udgang om morgenen havde jeg glemt at bringe klud. At sige, at jeg blev panik af et værelse oversvømmet i peanutrest ville være en underdrivelse. Jeg greb Josh, og vi kørte til nærmeste marked, købte kluter og sad i vores parkerede bil indtil hans næste kamp. Jeg var som en hawk hele dagen, overvåget ham, skakede hænder med spillere og bad hver modstander om at bruge vores tørklæder.

Siden det var vores første turnering, havde jeg aldrig tænkt på snack-og-håndtrykelementet til tennis, og det var en opvågning for mig af den type bevidsthed og årvågenhed, som jeg ville have brug for for at beskytte min søn.

Jeg glædede mig ikke over tanken om at blive den uofficielle turneringsmåler, men der syntes ikke at være meget valg. Så da et par måneder senere, i september 2013 modtog vi et opkald fra New Yorks Mount Sinai Hospital, og Josh blev tilbudt et sted i Viaskin peanut patch studie, vi hoppede ved chancen. Undersøgelser var knappe, og det føltes som om vi havde vundet lotteriet.

Josh og Lianne Mandelbaum med Dr. Sampson

Folk spørger mig ofte, hvordan det er at deltage i en sådan undersøgelse. Det har vist sig at være en fascinerende og positiv oplevelse - men også en, der har testet både Josh og mit mod mere, som vi nogensinde kunne have kendt.

Først og fremmest måtte Josh kvalificere sig til patchundersøgelsen ved at "fejle" en dobbeltblindet oral fødevareudfordring for gradvist at øge "doser" af ægte peanutprotein. (Fysisk reaktion på dit allergen viser din allergi). Da hans blod- og hudprøveresultater altid blev anset for højt til en fødevareudfordring, var tanken om at han spiste peanøtter - hans gift - skræmmende. Josh oplevede også høje angstniveauer, og han spurgte mig: Hvordan kunne han spise jordnødder og ikke dø?

Heldigvis levede udfordringen selv ikke op til vores angstniveau. Det viser sig, at når "fejl" til udfordringstesten forventes, er processen langsom og begynder med meget små mængder allergenet. Fødevareudfordringen ophørte straks ved symptomernes begyndelse - og Josh havde en reaktion på mindre end 1/8th af en jordnødde (44 milligram). Vi fortsatte med at tilmelde sig studiet, men stod overfor et andet spændingsspænd: Vi ville ikke vide, om han skulle modtage den rigtige plaster eller en placebo for det første år.

Det samme var vi væk på vores peanut patch rejse. Det begyndte på hospitalet, med Josh iført plaster i bare et par timer. Vi blev sendt hjem med en tidsplan for langsomt at øge den tid, patchen blev båret hver dag, indtil vi endelig nåede en hel dag ansøgning. Det er en ubehagelig proces, der skal anvendes, hvad der egentlig er dit barns gift til huden. Jeg havde læst alle de offentliggjorte data, som kun afslørede lokale hudreaktioner, og ingen systemiske dem, men jeg var stadig fyldt af bæv. Dette var en endnu godkendt behandling: Hvad hvis der var bivirkninger?

Fra venstre: Josh på hospitalet til test; hudfeber fra tidligere patches; iført sine proteiner dagligt.

I de første par måneder sad jeg uden for hver tennis lektion og bekymrede mig for, at motion kan fremkalde en reaktion. Vi havde også nogle få skræmmere i starten, som da Josh pludselig opkastede sig over en tre-timers periode. Begge vores ældre børn bukkede over for maveinfluenzaen ugen før, og det var den mest sandsynlige forklaring på deres brors smertefulde runder over toiletskålen. Men i ryggen af ​​dit sind, ved du stadig, at et symptom på anafylaksi er opkastning, og han bærer alligevel hans gift. Disse tanker fører til en søvnløs aften med ham ved siden af ​​mig og en fistful af EpiPens inden for rækkevidde. Da vi blev mere sikre på patchens sikkerhed, blev alle disse bekymringer gradvist falmet. For det meste, foruden det røde kløende hive på plasterstedet, vækker plasterne sig ind i vores daglige rutine.

Vores første år på lappen gik hurtigt, og snart var det tid til vores næste dobbeltblindede madudfordring. Jeg var stadig ivrig, men med tillid til lægerne på Mount Sinai og en udfordring under vores bælter var mit niveau af angst ikke nær så højt denne gang. Josh tolererede let omkring halv en jordnøds værd af jordnøddemel blandet i æbleauce, men havde brug for epinephrin, da han nåede en dosis på ca. en og tre fjerdedele jordnødder (444 mg). Stadig var Josh nået til at prøve 10 gange mere jordnødde end i den oprindelige "mislykkede" udfordring. Han blev hurtigt behandlet, efter at han opkastede sig, blev blege og sagde, at det føltes som om, at nogen var kvæler ham. Vi blev derefter informeret om, at han var på den rigtige patch, ikke placebo.

Joshs nyder sin belønning: en møtrikfri kegle.

Når han først havde adrenalin, vendte hans farve øjeblikkeligt tilbage, og det gjorde også hans frygtelige opførsel. Vi var så glade for at hans tolerance var steget. Vi lavede planer om at besøge vores yndlings "nut free" ice cream parlor for at fejre officielt.Det viste sig faktisk at være gavnligt, at han gik ind i anafylaksi, fordi Josh ikke havde haft en anafylaktisk reaktion siden han var 2 år gammel, og huskede ikke, hvordan det føltes. Det ukendte af, hvad en reaktion føles, var skræmmende for ham. Han ved ikke kun hvad det føles som nu, han så også, hvor hurtigt epinephrin reddet ham, og er blevet mere opmærksom på at bære det som følge heraf.

Vi har det, der kan være sidste udfordring i maj, og Josh er spændt i år for at spise jordnødderne i æblefrø. For nogle uger siden, på Mount Sinai som en del af hans undersøgelse, blev han skin-testet for jordnød igen. Vi har gjort hudprøven flere gange siden studiet begyndte, og det har været ret konsistent. Denne gang, dog, den resulterende bikube fra en prik jordnøddekstrakt var signifikant mindre.

Behandlingen har allerede gjort en stor forskel i vores liv. Med Josh iført jordnøddeproteiner dagligt, er uheldig kontakt ikke længere en stor bekymring. På grund af sin anden peanutudfordring synes han også at have mere beskyttelse mod utilsigtet indtagelse. Ved at være i en undersøgelse føles Josh også, at han gør noget, som en dag kan gøre livet lettere for andre børn med peanutallergi.

Vores største bekymring er nu, hvad der sker, når Josh skal stoppe med at bære plaster i midten af ​​maj. Vil beskyttelsen vare? Som med hvert trin i denne rejse er svaret ukendt.

Ligesom andre forældre og børn, der deltager i undersøgelser, er vi pionerer, og hvert skridt er i umyndet område. De patchdata, der er frigivet hidtil, er opmuntrende, og vores familie har enorm optimisme for hvad der ligger foran. Det er håbet om, at Josh snart vil bekymre sig mere om, hvordan han kan slå sin modstander på tennisbanen, snarere end hvad modstanderen lige spiste som en snack.

Lianne Mandelbaum er en advokat for fødevareallergi, grundlægger af NoNutTraveler.com, og en bidragyder til HuffingtonPost.com.

Se vores relaterede artikel: Modige pionerer: Familierne i fødevareallergiforsøg