Skip to main content

The Girl Who er allergisk over for vand

For at afværge elveblader skal jeg holde brusere korte og undgå svømning, stænk og regn. Men jeg nægter at lade en allergi for vand definere min eksistens. Denne featureartikel blev første gang offentliggjort i Allergy Help's efterår 2015-magasin.

Jeg var 12 år og midt i min Junior High-identitetskrise, da jeg en dag efter svømning med min familie brød ud i welt-lignende elveblader. Mine forældre og jeg antog, at dette skyldtes kemikalier i poolen, så jeg tog et bad for at vaske af kloren, nedgjorde nogle antihistaminer og gik i seng. Næste morgen vågnede jeg med dobbelt antallet af elveblader og et problem meget større end mine frækationer før teenagerne.

I det næste år fortsatte jeg med at have tilfældige reaktioner på pool vand; nogle gange vil jeg få smertefulde bikube, der varede i dage og andre gange ville mindre kløende pletter forekomme og forsvinde hurtigt. Reaktionerne udviklede sig i intensitet og hyppighed, og snart fik jeg biprodukter fra typer vand ud over baggårdspooler og boblebad.

Ca. to år efter den første hændelse tog jeg en dukkert i en ferskvands sø i Flaming Gorge, Utah, og min 14-årige krop reagerede værre end nogensinde før. Jeg blev dækket i welts, mine hænder og fødder svulmede, jeg havde problemer med at trække vejret, og jeg værkede overalt - som lægerne senere forklaret var fordi mine led havde blødte internt. I sengen den nat, mættet med cremer og selvmedlidenhed besluttede jeg, at jeg havde brug for et definitivt svar på, hvad der var galt med mig.

De følgende to år var som en film montage af læger kontorer og kørsel forbi swimming pools. Reaktioner blev mere regelmæssige: Når jeg vaskede mine hænder, da det regnede, eller endda når luftfugtigheden var over gennemsnittet. Jeg så mange dermatologer, der var sympatiske men forvirrede. Så læste min lillebror en artikel om akvatisk urticaria - en uhelbredelig tilstand, hvor hudkontakt med vand forårsager smertefulde eller kløende læsioner. Tilstanden, men sjælden, ses mere hyppigt hos kvinder, og studier indikerer symptomer, der ofte starter under puberteten.

Beskrivelsen passer perfekt til min erfaring og inkluderede endda problemer, som jeg ikke tidligere havde anset for at være relaterede symptomer, såsom mine tørre øjne eller de mere intense reaktioner på varmt mod koldt vand. Jeg tog min teori til min hudlæge og fortalte ham om mine bivirkninger. Han overvejede mine symptomer og historie og blev enige om at give mig en klinisk diagnose af akvatisk urticaria - en sygdom, der påvirker omkring 50 officielt diagnosticerede mennesker i verden.

Men min familie og jeg ønskede en anden mening. Så et par måneder efter min første diagnose sad jeg i University of Utah dermatologi center med to hudlæger og fem nysgerrige studerende. Efter at have besvaret den sædvanlige liste over spørgsmål tog en læge en klud og gennemblød det i varmt vand og lagde det på min arm og fortalte mig at holde det der. Ikke tre minutter senere fjernede jeg kluden for at afsløre elveblære, der spire op.

Jeg var kløende, men lettet. Fire år efter mit første udbrud fik jeg en diagnose: Jeg var allergisk over for vand.

Som folk med allergi forstår, når man ved hvad du er allergisk overfor, bliver livet lidt lettere. Jeg tager nu en daglig antihistamin og har altid en lille samling medicinske cremer, der passer til udbrudene, mens mine læger brainstormer andre behandlingsmuligheder. Da min hals svulmer, når min hud udsættes for store mængder vand, har jeg også begyndt at transportere en epinephrin autoinjektor, selv om jeg endnu ikke har brug for det. Imidlertid, Den primære behandling for akvatisk urticaria er at begrænse min eksponering, så jeg prøver for det meste kun at være fri for vand.

Denne erklæring synes utænkelig for de fleste mennesker. Men at undgå vand er hvad jeg gør. For eksempel, jeg begrænse min badning til to kolde, korte brusebade om ugen, og blev en vegetar, så min krop ville producere færre olier og ophold renere længere, jeg også hakkede mit hår kort til at begrænse den tid, jeg var nødt til at tilbringe hårvask og skylning, og skære vandbaserede makeup, lotions eller parfume - selv nogle af de receptpligtige cremer, der er beregnet til at behandle mine symptomer, forårsagede reaktioner.

Da dette er en urticaria sygdom, kan jeg drikke vand uden smerte; det er først, når resten af ​​min krop er udsat for, at min hals svulmer som om det er en allergisk reaktion. Jeg har dog en tendens til at drikke fra et halm for at være sikker på, at jeg ikke spilder på mig selv eller får vand på mit ansigt. Jeg er nødt til at være forberedt på regn eller sne med en paraply og ultra-stilig regn poncho, og sneboldkampe er mere farlige end sjovt. Jeg har lært at køre kun om natten, når det er køligt, for at holde sveden mindst muligt, og jeg har altid håndredskaber til at vaske mine hænder.

Alexandra kl 11; en af ​​hendes sidste svømmer før bjerget begyndte.

Min betingelse gør rejser til fugtige steder potentielt farlige - så snart jeg træder fra flyet, begynder min hud at blive irriteret. Venturing til områder med høj luftfugtighed kræver et konstant regime af stærke steroider, da jeg lærte den hårde vej, mens jeg laver frivilligt arbejde i Cambodja sidste år. Det ser ud til at en anden tur til Sydøstasien er ude af kortet for mig.

Mens jeg for det meste har holdt min tilstand til mig selv, fører det til akavede samtaler. Jeg kan være den eneste 18-årige pige, som er blevet spurgt flere gange: ”Hvordan du brusebad?” Når jeg fanget med min hånd sanitizer på toilettet, vil nogen altid forespørgslen, ”Hvorfor ikke bare bruge vasken? ”

Eller da jeg blev inviteret til overraskende antallet af high school aktiviteter, der involverer vand - ligesom min senior fest afholdt på lokale pool eller improviseret vand-ballon slagsmål - jeg ofte nødt til at foretage en taktisk beslutning. Er det værd at forklare min allergi over for en ny gruppe tvivlsomme medmennesker, eller skal jeg bare gøre en uformel undskyldning for at være travlt?

Tidligere i 2015 skrev jeg om min erfaring med akvatisk urticaria til en essaykonkurrence, og min indsendelse blev opmærksom på en journalist, der dækkede min historie for den lokale avis i Salt Lake City, Utah. Inden for få timer efter artiklen på internettet modtog jeg opkald fra ABC News, en pige i min matematik klasse, Mennesker magasin online og min kusine, der tidligere ikke var klar over min tilstand. Efter artiklen blev hentet af websteder over hele verden blev jeg en slags uofficiel talsmand for sygdommen.

Så underligt som opmærksomheden har været at blive en internettrend havde en opadrettelse - jeg indså, at jeg ikke var alene. Der er hundreder af tusindvis af mennesker, der beskæftiger sig med urticariaer, og selv om deres forhold ikke er lige som mine, ved de også følelsen af ​​at undre sig over, om du er en fremmed med en mærkelig form for kryptonit.

At leve med akvatisk urticaria har lært mig, at der er ting uden for vores kontrol. Livet handler ikke om de begrænsninger, vi står overfor. Ligesom dit liv ikke er defineret af din manglende evne til at gå gennem mure, hænger min identitet ikke af, at jeg ikke kan lave retter.

Når du er allergisk over for det mest almindelige stof på Jorden, kan du ikke se på verden gennem linsen af ​​det, der kan være uigennemtrængeligt eller umuligt. Jeg lærte ikke kun at tage kortere brusere, men også at vi er større end vores problemer. Jeg er musiker, airhockey mester og forfatter, og jeg har ambitioner to gange, uanset hvilken forhindring der er kastet min vej. Allergier er en fodnote i vores biografier, ikke hele kapitlerne af det.

Relaterede læsninger:
Fem hurtige fakta om elveblader
Når kold bringer på bikuperne

Gemme