Skip to main content

Activister Fear Backlash kunne skade Epi-adgang for adgang, lad eleverne være sårbare

Andrue Casado: gemt af lager epi.

Mor-of-Three Christina Casado havde aldrig hørt om en epinephrine auto-injector, indtil enheden blev brugt til at redde sin søns liv. Mareridtet startede, da Andrue, der var 14 år gammel og ikke havde nogen kendte allergier, begyndte at prøve forskellige fødevarer i hans hjem økonomiklasse ved hans mellemklasse i Sparks, Nevada.

Pludselig følte den ottende-studerende, at hans hals stramte. Læreren opdagede, at han gled for luft og blev rød. Hun spurgte, om han var ok, og han formåede næsten ikke at sige, at han ikke kunne ånde. Læreren hastede hurtigt ham til kontoret, hvor en sygeplejerske greb skolens lager adrenalinforsyning og administrerede autoinjektoren. Teenageren tog straks en stor flugt af luft, og skolens medarbejdere åndede et kollektivt suk af relief.

"Jeg kigger på Andrue hver dag og Jeg er bare så velsignet, at han stadig er her, for hvis det ikke var for bestandenes adrenalin, ville han ikke være " siger Casado, hendes øjne trives med tårer.

For hende, Nevada's lager adrenalin lov, og sen Senator Debbie Smith, der kæmpede for lovgivningen, er også velsignelser. Loven giver skolerne mulighed for at levere epinephrin autoinjektorer til rådighed uden recept til bestemte studerende og at uddanne udpeget skolepersonale til at reagere på anafylaksi.

Men denne lov og lignende "lager epi" skole love i mange stater, er nu fejet op i prisstigning kontroversen swirling omkring Mylan, distributør af EpiPen autoinjektor. To senatorer har bedt Federal Trade Commission om at undersøge, om kontrakter, Mylan har med statslige regeringer over skoleprogrammerne, er en overtrædelse af antitrustloven.

New Yorks generaladvokat undersøger også, om Mylan "kan have indsat potentielt konkurrencebegrænsende vilkår i sine EpiPen-salgskontrakter" med lokale skolesystemer, der søger at modtage en nedsat pris på livreddende enheder.

Allergi Hjælp talte til allergikampagner for at afdække deres syn på Mylan-nedfaldet, og deres bekymringer for fremtiden for lagerepinephrine-programmer.

Forkæmpere føler varmen

For Nevada allergi blogger og advokat Caroline Moassessi, vigtigheden af ​​lager epinephrine først ramte hjem, da hun læste om Amarria Johnson. Den 7-årige havde en allergisk reaktion på en jordnød og blev skyndte til kontoret på sin Virginia skole, for kun at finde ud af, at der ikke var nogen epinephrin autoinjektor med hendes navn på den. Tragisk døde Amarria af anafylaksi - og siden da er den lille pige blevet synonymt med behovet for bestående adrenalin, der kan administreres til nogen studerende med madallergi i skolerne.

"Hun kunne have været mit barn," siger Moassessi, der har to børn med alvorlige allergier. "Det kunne have været min historie."

Historier som Amarria er, hvad motiverede Moassessi, som også er Allergi Hjælp magasinens produktrevisorer, for at samle undervisere, sygeplejersker, forældre og lovgivere til at presse på lager for epinephrin i Nevada.

Men advokat for bestandens epinephrin er nu bundet til den dårlige presse omkring Mylan. Lægemiddelfirmaet er blevet ramt på grund af en estimeret 500 procent prisstigning for en EpiPen sat til $ 600 i USA siden 2008. Mens selskabet har forbedret rabatkortprogrammer og annonceret en billigere generisk version af sin mærkevare, prissætning af EpiPen forbliver en varm knap til kontrovers og kontrol.

Som følge heraf siger Moassessi: "Folk beskylder fortalere om at forene folks lommer." Hun har endda set advokater begynder at stille spørgsmålstegn ved deres eget arbejde. "Hvad frustrerer mig er, at disse advokater glemmer, at lovgivere lyttede til, hvad alle sagde, og derefter forsøgte at vælge, hvad der var bedst for staten," siger hun.

"Disse love er gode. I slutningen af ​​dagen, hvis der var epinephrin på kontoret, ville Amarria Johnson nok ikke være død " siger Moassessi.

Amarria Johnson: Tragisk tab.

Med kravene til frivilligt arbejde og tid, siger nogle, at støttesøgning, selv fra medicinalfirmaer, kan være en stor hjælp. "Hvad angår mig, desto bedre," sagde Connie Green, de flere mennesker, vi havde fortaler for livreddende lovgivning. En allergifortaler, der var en af ​​lederne af Californiens stockpostlobby.

"Det var ligegyldigt for mig, om det var EpiPen, Auvi-Q [et auto-indsprøjtningsmærke i øjeblikket ude af markedet], American Lung eller den, hvem det var, som ville komme sammen for at hjælpe os med at passere denne lovgivning." Greens fokus var simpelthen for at sikre, at epinephrin, uanset mærket, ville være tilgængeligt for allergiske børn i tilfælde af nødsituationer.

Mens alle stater, undtagen Hawaii, tillader skolerne at erhverve deres egne autoinjektorer, ifølge non-profit FARE (Food Allergy Research & Education), Nevada er en af ​​11 stater, der kræver lagerinfraphrin. Kort efter at loven blev gennemført i 2013, reddede bestandens epinephrin Andrues liv.

Teenagen undgår nu de fødevarer, han samplede den dag - avocado, tofu og brombær. Allergitestning har været ufattelig, så han er ikke sikker på hans eksakte trigger. Men hvad han ved, er, at han nu altid skal bære en auto-injektor - og at en ubeskrivelet stoppede sin svære reaktion.

Stock Epi Vs. Stock EpiPen

På statsniveau arbejder allergikampagner sammen med hundredvis af allergiforældre, politikere, pædagoger og medicinske fagfolk for at skubbe for lovgivningen for at imødekomme allergier.Da Green spredte ordet om Californien's 2014-adrenalinregning - som endte med at blive støttet af mere end 2.000 individer - bemærkede hun, at hashtag #EpiPenBill, der blev brugt på sociale medier, og udtrykte sin bekymring over lovgivere.

Hun ønskede ikke at sende den forkerte besked, da regningen var beregnet til at gælde for enhver form for epinephrin autoinjektor, ikke udelukkende EpiPen. Supportere valgt at bruge hashtaget, dog at finde ud af, at som Kleenex er til væv, var mærkeets navn synonymt med produktet generelt.

"Hvad alle synes at have glemt lige nu, er at [disse regninger er] for epinephrin, ikke EpiPen," siger Moassessi. Lovgivningen i sig selv refererer kun til "stockpinephrine-autoinjektorer", forklarer Green. "Det ville ikke have passeret det første udvalg, hvis der var nogen mærkenavne i den."

FARE har for sin side ydet støtte til aktionernes epi-græsrodsinitiativer ved at bringe lokale advokater sammen for at hjælpe med at få livreddende epinephrin til rådighed for dem, der har brug for det. "Vi har altid været brandneutrale i vores lovgivningsarbejde, og vi anbefaler aldrig eller anbefaler en bestemt autoinjektor eller producent," siger Jennifer Jobrack, FAREs senior nationale direktør for advocacy, som også er forælder til et fødevarelergisk barn.

Hun peger på behovet for adrenalin adgang: uafhængige forskningsresultater viste det i Illinois alene blev lagerepinefrin anvendt 65 gange i studieåret 2014-2015. En anden undersøgelse fandt en tredobling af bestanden epi brug i New York City skoler over fem år.

Gennem sit EpiPen4Schools-program har Mylan fordelt ca. 700.000 gratis enheder til mere end 65.000 skoler over USA siden starten. Ifølge en udtalelse fra Mylan sendt til Allergy Help: "Skoler er berettiget til at modtage op til fire gratis to-pakker hvert år uden begrænsninger, og pakker genopfyldes gratis, hvis de bruges." (Fortalere siger, at nogle skoler også vil vælge at købe yderligere enheder, som sælges til nedsat pris).

Statlige love tillader skolerne at lagre epinephrine auto-injektorer af ethvert mærke. Imidlertid siger Karen Harris, formand og grundlægger af Food Allergy Kids Atlanta i Georgien, at hun ikke kender til nogen skoler, der leverer ikke-EpiPen-enheder. Uddannere har fortalt hende, at denne ensartethed ikke kun skyldes, at Mylan tilbyder produkterne uden omkostninger, men også fordi EpiPen er den automatiske injektor, som de fleste individer er komfortable ved at bruge.

Georgiens statslovgivning tillader, men kræver ikke, skoler til at opretholde en forsyning med bestanddelepinefrin, og ifølge Harris har det været afgørende for at få skoler om bord at levere gratis autoinjektorer. I år, trods kontroversen, har hendes stat haft flere anmodninger om lagerbehandlingen af ​​epinephrin end nogensinde før.

Bekymring for sikkerhedsnet

Med Mylan stadig overskrifter, spekulerer Shanen Sievers, en af ​​medledere på No Nuts Moms hjemmeside, om hun vil begynde at se frustrerede forældre ude af stand til at få lagerpine i skolerne eller andre højrisikoproblemer, der besættes af den generelle offentlige såsom arenaer eller restauranter. Hun bekymrer sig for, at nogle advokater og lovgivere kan vige væk fra alle ting, epinephrin, indtil den dårlige reklame dør ned. I mellemtiden tilføjer hun: "Børn går stadig i skole, og de har ikke det sikkerhedsnet."

Disse frygt er for øje for advokater som Green, som ivrigt venter på Californias guvernør Jerry Brown for at underskrive en statsobligationsregning, der vil tillade steder som universiteter, daycares og restauranter at lagre noget mærke eller generisk epinephrin. "Jeg er næsten brudt hjerte allerede tænker, at guvernør Brown ikke vil gerne underskrive denne lovgivning, fordi han vil være bekymret over, hvordan det ser ud," siger hun.

Grønnes budskab til lovgivere? "Forveksl ikke kontroversen over medicinen med spørgsmålet om redning af liv og evnen til at redde liv, uanset om det er en Auvi-Q, en EpiPen eller en anden autoinjektor."