Skip to main content

Mød FAREs Champion of Stock Epinephrine Laws

Jennifer og hendes søn Eli.

Hun har en kandidatgrad og mere end 20 års erfaring i offentlig politik og filantropi - men bag den professionelle opførsel, Jennifer Jobrack kender også livets bekymrende virkeligheder som en fødevareallergi mor.

Jobrack blev først involveret i fødevareallergiforespørgsler, da hun blev medlem af Food Allergy Initiative (FAI) i 2010 som sin Chicago-baserede Midwest-direktør. Ikke længe efter begyndte hun en Chicago 7th grader ved navn Katelyn Carlson døde af anafylaksi fra jordnødde i mad på en klasseparti. Det var en galvaniserende hændelse: pigen havde ingen autoinjektor i skolen.

Jobrack hjalp snart med at lede en lobby for Illinois's lager adrenalinregning, en lov, der gør det muligt for skolerne at holde epinephrine auto-injektorer til rådighed for studerende i tilfælde af en anafylaktisk nødsituation. Derefter blev hun bedt om at hjælpe med lignende regninger i andre stater, og da FAI og Food Allergy & Anafylaxis Network fusionerede til at danne FARE i 2012, begyndte hun næsten udelukkende at arbejde på advocacy.

Allergi Hjælp er stolt af at ære Jennifer Jobrack, som i dag er FAREs Senior National Director of Advocacy, som sin nyeste "Allergi Advocate”. Hendes indsats for at hjælpe med at flytte fremadrettede epinephrinlove - i skoler og offentlige steder - for ikke at nævne mange andre boliger, har stor indflydelse på livene hos dem med fødevareallergi.

I den følgende samtale er Allergi Help Gwen Smith taler til Jobrack om alt fra adrenalinadgang i offentlige steder og restauranter til misbrug af mærkninger, flyselskabsophold og sesamens mærkningstilstand.

Jen, forklar til os først: Senior National Director of Advocacy hos FARE - det lyder som et stort job. Hvad indebærer det?

Jennifer Jobrack: Det meste af det, der indebærer, repræsenterer FARE om den offentlige orden og spørgsmål, der udspiller sig på stats- og brancheniveau. Jeg har noget samspil med føderale lovgivere og agenturer, der er relevante for fødevareallergi verdenen, men når der er et problem, der bevæger sig gennem en statslovgiver eller et emne, der styres på statsniveau, er det virkelig mit primære ansvar.

Meget af det jeg gør er at arbejde med og støtte lokale advokater rundt om i landet. Vi hjælper dem med at finde ud af, hvilke lovgivere der skal arbejde med, og hvordan de skal præsentere et problem. Det er hensigtsmæssigt og ærligt mere effektivt at få de mennesker, der bor i disse stater, til at være førerne af deres egen stats proces.

FARE hjælper bag kulisserne. Lad os sige, at der er et lovforslag, der kommer op til et udvalgsmøde eller en stemme i en stat - måske på lagerepinefrin. Vi kan sende en handling alarm til alle i FAREs database, der bor i denne stat, og derefter oprette en nem måde for dem, der er interesseret i at blive involveret i at kontakte den relevante lovgiver. Vi vil også sende vores egne breve til støtte. Jeg hjælper også ofte frivillige og talsmænd med de rigtige meddelelser og råd.

Nu er der dem, der ikke har brug for FARE's hjælp. Der er store talsmænd rundt omkring i landet, der har arbejdet lang tid. Mens de ikke har brug for mit råd, er det stadig rart at arbejde med dem.

Det meste af tiden vil vi blive bedt om at arbejde med stater. Vi vil være involveret, hvis en lovgiver eller advokat når ud til os, eller hvis vi er bekymrede for, at et lovforslag måske ikke kommer sammen. Men vi falder ikke ind og overtager en proces, der allerede arbejder.

Når der er fødevareallergi i familien, er uddannelse, integration og sikkerhed så vigtig. Hvad arbejder du med hos FARE, som vil hjælpe med sikkerhed og integration?

JJ: På tværs af alle emner tror jeg, at det dominerende tema for den advocacy verden, jeg har arbejdet på FARE, og med kolleger her og med frivillige, har været adgang til epinephrin. Den overordnede ene gør det nemt for folk, der har brug for epinephrin i en nødsituation for at få det.

Skoler har været en stor del af indsatsen, og i stigende grad arbejder vi på det med andre enheder. Governor Scott Walker har netop underskrevet en regning i Wisconsin, hvilket gør det til den 15th stat at gøre det.

Vi har ikke arbejdet i epinephrin i alle stater, selvom vi har arbejdet på et retvisende antal. Når det er hensigtsmæssigt, giver vi viden om fødevareallergi, statistik, data, medicinsk og anden indholdsekspertise, og folk til at vise og vidne eller skrive breve. Plus, vi hjælper med at offentliggøre problemet.

De fleste læsere kender til lager-epinephrin til skoler, men hvad er formålet med andre lagerpostregninger, dem, du kalder "enhedslovgivning"?

JJ: Målet er at give enheder, der tjener offentligheden, og hvor allergener kan være til stede for at få en fast ordre fra en læge for at holde autoinjektorer klar til en nødsituation. Definitionen af ​​disse enheder omfatter generelt daglejre, dagcentre, restauranter, sportsarealer og ungdoms atletiske programmer.

På FARE er vi glade for at se udvidelsen af ​​adrenalin tilgængelighed, især blandt enheder, der tjener børn. Jeg siger dette, fordi aktiepolislovgivningen for skoler generelt dækker børnehave gennem lønklasse 12 til slutningen af ​​dagen, så hvis et barn er i et dagcenter eller et efterskoleprogram, har du muligvis ikke samme adgang. Disse love kan udvide kontinuum for hvor adrenalin er tilgængelig. At have adgang til epinephrin er kritisk vigtigt. Ca. 20-25 procent af administrationerne i skolerne involverer personer, hvis allergi var ukendt på tidspunktet for reaktionen.

Prescribing en medicin til en skole eller en sports arena var ikke et velkendt koncept. Hvad er der blevet lært om dette i lobbyvirksomhed for lagerindholdskrav?

JJ: Vi lærer at der er mange mennesker, der er bange for epinephrin; der er mennesker, der misforstår sikkerheden ved denne medicin og vigtigheden af ​​at bruge den først i en alvorlig reaktion. Der er skolemyndigheder, medicinske fagfolk, der arbejder inden for skolesystemet, såvel som læger uden for skolesystemet, og lovgivere, der alle udtrykker bekymring for, at epinephrin kan være et "usikkert stof". Når en skole ønsker lagerinfraphrin, får det en læge 'stående ordre' i modsætning til en recept. Mange læger bekymrer sig: De skriver denne ordre, og de ved ikke, hvem der får det, hvem vil administrere autoinjektoren og under hvilke omstændigheder. Så de er bange for, at 'skade kunne gøres'.

En af vores meddelelser på FARE er: 'Den alvorlige skade kan gøres, hvis du venter på at administrere, hvis du tøver'. Jeg synes, det er FAREs arbejde sammen med andre advokater og kolleger i det medicinske samfund at understrege, at det er et sikkert og effektivt stof; at bruge det hurtigt i anafylaksi kan stoppe en livstruende reaktion; det er den første behandlingslinie for anafylaksi; stop ikke dig selv, hvis du tror det er nødvendigt.

Hvilke andre lektioner har du lært af dette arbejde?

JJ: En stor, som vi skal gøre mere uddannelse på, er, at din reaktionshistorie ikke er en forudsigelse for dine fremtidige reaktioner. Der er mange voksne, der ikke bærer epinephrin, fordi 'jeg har aldrig brug for det før'.

En anden lære, der læres om lagerværdier, er, at vi ser træning af skolepersonale, der tager mange forskellige former og undervises af mennesker, der måske eller måske ikke har den rette baggrund. Så som disse love bliver opdateret, har vi lært at være mere specifikke om, hvad der udgør en robust træning, og ikke lade det være tilfældigt.

Har FARE en måde at bidrage til det?

JJ: Ja. Vi lancerer vores FARE Education Network, som vil udstyre frivillige til at lave præsentationer med FARE-godkendte, evidensbaserede materialer på fødevareallergier. Og vi kigger på andre metoder til at give denne information til skolepersonale. Mere information vil snart være tilgængelig på FAREs hjemmeside, FoodAllergy.org.

Ser du nogen store misforståelser i håndteringen af ​​børns fødeallergi?

JJ: Rådgivende etiketter er et område af interesse. Disse bliver ofte misforstået af personale på skoler og andre institutioner, der køber mad til børn. For eksempel havde min ikke-allergiske søn for nylig en afslutning på årsfest på hans dagpleje. Skolen har en nødfri politik og alligevel købte de kommercielt lavet is til festen. De besluttede sig for, at produktet ikke kun var 'nødløst', fordi det ikke havde nogen nødder i ingredienserne, men også at det var 'møtrik sikkert', fordi der ikke var nogen rådgivende etiket. Jeg tror, ​​at fødevareallergifamilier generelt er meget bedre med dette end institutionelle madtjenester, men der er stadig en vis misforståelse, at hvis der ikke er nogen rådgivende etiket, så er det OK at spise det.

FAREs uddannelsespersonale laver meget arbejde med gymnasier og restauranter for at forbedre, hvordan folk forstår de ingredienser, de køber.

Næste: Airlines, Sesams Allergen Status, og EoE