Inside 'The Celiac Project': Q & A med dokumentarfilm

Filmmager og celiac patient Michael Frolichstein tøvede ikke med at sætte sig foran kameraet i sin nye personlige dokumentar om sygdommen.

Mød Michael Frolichstein, en Chicago-baseret filmskabsmand, der har produceret Celiac Projektet, en ny dokumentar om livet før og efter at blive diagnosticeret med cøliaki.

Inspireret af sin egen diagnose rejste Frolichstein over USA og talte til medicinske eksperter og patienter, der fortalte ham snesevis af personlige historier om kampe og gennembrud. Han vendte også kameraet til sig selv og fortæller den følelsesmæssige fortælling om sin egen rejse til "at finde ud af, hvad der er galt" og den dramatiske fortælling om et familiemedlems diagnose.

Undervejs afdækkede filmskaberen mange historier om folk, der tilbragte år, der hørte der var noget andet galt med dem, havde unødvendige operationer eller tænkte på, at de blev vanvittige. Men de var det ikke. I stedet reagerede deres kroppe på en autoimmun tilstand, hvor deres immunsystem afviser gluten, et protein i hvede, byg og rugprodukter, hvilket fører til en lang række forskellige symptomer, fra ophobning til osteoporose. Tilstanden rammer omkring 1 procent af befolkningen i hele Nordamerika, og eksperter mener, at ca. 80 procent af sagerne forbliver udiagnosticerede. Lige nu eliminerer den eneste behandling gluten fra sin kost. Allergi Hjælp's Lisa Fitterman for nylig talte med Frolichstein, 46, om, hvad der var et syv år langt arbejde med kærlighed og selvopdagelse.

Du blev diagnosticeret med cøliaki for syv år siden. Hvilke symptomer har du haft?

Da jeg var yngre, havde jeg sådan en nervøs mave, læger sagde, at jeg var et meget spændt barn. Jeg havde også epileptiske anfald i en alder af 13 år, som jeg tror var relateret og var på medicin i mange år. Ting faldt lidt igennem mine kollegium og grad skoleår, men fra en alder af 30 år blev jeg plaget af eskalerende maveproblemer, kløende hud, intens hjerne tåge og udmattelse.

Hvad fik dig til at beslutte at lave en film om cøliaki?

Mit første mål var at øge bevidstheden. Lige efter jeg blev diagnosticeret, tænkte jeg: "Jeg er en filmskaberen, og jeg gør dokumentarfilm." Jeg så ikke meget derude om cøliaki og troede, at jeg kunne fylde et behov.

Hvordan finansierede du filmen?

Delvist gennem Kickstarter! Men crowdfunding var mere end bare om at rejse penge. Jeg fortalte folk, jeg ønskede at gøre dette projekt og begyndte at skabe et fællesskab omkring filmen. Og interessen for det fortsætter. Hver dag får vi anmodninger om screening, eller vi bliver spurgt, 'Hvordan kan jeg involvere mig?'

Hvad var den mest overraskende ting for dig i forbindelse med denne film?

Jeg er ikke sikker på, om dette var overraskende, men da jeg startede, troede jeg, at jeg virkelig skulle søge efter mennesker, der havde tilstanden. Men der var så mange lige her i min egen baggård! Jeg mødte folk, der var blevet indlagt på hospitalet, som havde symptomer, der ikke var typiske fordøjelsesproblemer, som havde mistet deres hår eller været sat på anti-angst medicin. Det fik mig til at indse endnu mere, at jeg gjorde det rigtige; at vi virkelig skal øge bevidstheden i den generelle befolkning og genoplære folk i det medicinske samfund. Min tidligere læge har for eksempel ikke en fuld forståelse for, hvad cøliaki er. Og jeg bor i Chicago, et stort center, ikke landdistrikterne Illinois.

Frolichstein bruger smart grafik i hele sin film for at demonstrere den skade, gluten gør på en cøliaki patientens tarm.
Hvilken meddelelse har du til læger?

Bør ikke en patient af. Hvis du ikke kan finde noget galt, skal du lave en blodprøve for at skærm dem for cøliaki. Alessio Fasano, leder af pædiatrisk gastroenterologi ved Massachusetts General Hospital i Boston, fortalte mig, at han instruerede en gruppe læger at gøre netop det, og hans afdeling ville afhente regningen - og antallet af diagnoser gik gennem taget! Når jeg talte til specialister, følte jeg en frustration blandt dem, at der ikke er nok initial screening til at blive gjort.

Hvilke tegn i filmen holder virkelig i dit sind?

Alle dem, faktisk. Men historien om et par - giftige læger, der blev diagnosticeret med coeliakiesygdom, efter at de begyndte at have en familie - virkelig resoneret. De fortalte mig, at når de var i medicinsk skole, troede de, at det var sjældent, bare forårsaget maveproblemer og kun påvirket børn. En af deres medicinske lærebøger, der var omkring 600 sider lange, indeholdt kun et afsnit om sygdommen. Og nu ved vi, at det kan ramme enhver alder, for folk i deres tresserne, halvfjerdserne og firserne.

Hvad fik dig til at beslutte at inkludere dig selv i filmen?

Jeg ønskede, at filmen skulle have et følelsesmæssigt anker. Det kommer aldrig til at være bare om en sygdom. Jeg ville have folk til at lære meget og være involveret af den menneskelige side af det og peber i den videnskabelige for at gøre det til en øjenåbende, pædagogisk oplevelse. Da jeg begyndte at tale med folk, kunne jeg identificere så meget med det, de sagde, hvordan de følte sig misforstået, ligesom de mistede deres sind. Det ydmygende for mig, at folk var så åbne og modige om at dele deres historier.

I en ideel verden, hvad vil du 'The Celiac Project' opnå?

Min datter blev diagnosticeret ved 3½ år gammel, og så blev min ældste nevø diagnosticeret, alt sammen fordi de blev screenet. Nu ser jeg dem, og de er en stor inspiration, fordi de har foretaget kostændringer uden at skulle lide, som jeg gjorde. Jeg tænker på de 300 plus symptomer, der er forbundet med tilstanden, og jeg tænker på, hvor simpelt det ville være, hvis folk vidste at bede om en blodprøve, og læger vidste nok at bestille en, når det var nødvendigt.Jeg ønsker at sprede ordet om cøliaki og udfordringerne ved diagnose, og dokumentarfilm er en god måde at engagere offentligheden på og opfordre dem til at handle.

For mere information om filmen, gå til www.celiacproject.com.

Loading...