Skip to main content

Celiacs familie slips: Om at få din Clan screenet

Aimee Corso og hendes datter Sofia besøgte Lake Tahoe til et bryllup. Corso kom primed til at tale test med familie.

Hvis du har cøliaki, skal også dine slægtninge testes. Men prodding dem sammen til lægen er ikke så nemt. Allergi Hjælp udforsker at få familie til at tage denne sundhedsrisiko alvorligt. Denne artikel er hentet fra Allergy Help's Fall 2015-magasinet; at abonnere klik her.

Aimee Corso var frustreret. Som senior vicepræsident for sundhedsgruppen på et multinationalt kommunikationsfirma er hendes job omdrejning, hvad der på papir kan ligne tørre videnskabelige data til noget overbevisende. Det er hendes lidenskab og praktisk talt hendes mantra: få folk til at lære mere, uanset om det er biotek, farmaceutisk forskydning eller en ny og bedre måde at diagnosticere en sygdom på.

Så hvorfor så hvorfor kunne hun eller hendes mand, Tony, ikke få deres egne familier til at lytte til dem, efter at deres datter blev diagnosticeret i september 2014 med cøliaki? Ti år gammel på det tidspunkt havde Sofia altid været energisk - en super-achiever på noget, hun prøvede, hvad enten det var skole, sport eller dans. Derefter blev hun træt som om natten over - og ikke bare "træt, men hun vil være okay efter et par gode nætter i søvn", siger hendes mor. Denne træthed var ekstrem - og yderst bekymrende.

I første omgang kalkede Corso op til skiftende skoler og hendes egen mors seneste død. Sofia havde elsket sin bedstemor mere end noget andet. "Det er en dobbelt whammy," siger Corso, der siger til sin mand, en gymnasielærer. â € © Enhver ville have denne slags reaktion. Det skal passere.â €

Det gjorde det ikke, og de berørte forældre tog Sofia til en børnelæge, der foreskrev en række tests, der omfattede blodscreening for cøliaki. Efter at screeningen var positiv, bekræftede en tarmbiopsi diagnosen. Pludselig blev medlemmerne af denne familie, der bor i Lake Oswego, Oregon, undergået et kollisionskursus i en autoimmun tilstand, der udløses af tilstedeværelsen af ​​gluten, et protein, der findes i hvede, byg og rugprodukter. I de med sygdommen beskadiger gluten tyndtarmens villi - den lille finger som fremspring i tarmforingen, der er afgørende for at absorbere næringsstoffer. Symptomerne på sygdommen er talrige og varierede fra mave-tarmproblemer som diarré og oppustethed, træthed, osteoporose, skjoldbruskkirtlen og, i tilfælde af børn, en manglende evne til at trives. Selv om flere lægemiddelterapier undersøges, er den eneste beviste behandling for tilstanden lige nu en kostfri gluten.

Sygdommen er også meget genetisk. Et puslespil til Corsos var hvilken side af familien det var opstået fra. Mens Sofias storebror, Paul, som er 13 år, er allergisk over for trænødder og bælgfrugter, så vidt hans forældre vidste, var ingen i deres respektive familier nogensinde blevet diagnosticeret med cøliaki. Så igen, de havde lært, at tilstanden var sneaky. Så det kunne gøre sin skade på slægtninge, der følte sig fint, så pludselig viser sig dramatisk, som det gjorde med deres datter. De vidste, at det var afgørende for alle at blive screenet - bedsteforældre, brødre, søstre og fætre, første, anden eller endda tre gange fjernet, bare i tilfælde.

Aimee Corso, med Sofia, diskuterede risici med svigerfamilien Liz Corso Davis i Tahoe.

Samme måned, som Sofia blev diagnosticeret, sendte de e-mails til Tigers syv søskende og til Aimes ældre bror og søster. Det var en simpel skriftlig missiv, de problemer, der blev fremlagt tydeligt på sprog, ville alle forstå. Parret advarede slægtninge om, at deres helbred kan blive kompromitteret, selvom de ikke viste tegn på dette. Og selvom de havde fysiske bekymringer, en læge kan let forveksle denne sygdom - og dens utallige mulige symptomer - med noget andet.

â € œStill, ikke en eneste af dem er blevet testet â € "sagde Corso Allergi Hjælp i juni 2015, næsten 10 måneder efter at hun først havde sendt beskeder til familiemedlemmer. â € œDe var alle lettet og glad for, at kilden til Sofia's træthed er blevet identificeret og kan behandles gennem kost. Men de har ikke vist nogen interesse, aldrig noget uopsætteligt, for at få dem tjekket ud. Vi kan ikke finde ud af det. Ville du ikke vide det?

Men for mange, ikke kun Corso-klanen, er svaret på Aimee Corsos spørgsmål: "Ikke rigtig." Eksperter foreslår, at det måske bare er menneskets natur at undgå dårlige nyheder, og ikke at lede efter problemer. Det er måske især sådan, når problemerne kommer med et strengt regime for at undgå foretrukne fødevarer fra donuts til pizza til øl, og endda spore gluten eksponeringer.

"Folk kan ikke lide at blive testet, delvis af frygt, og dels fra almindelig gammel inerti" siger Dr. Joseph Murray, en gastroenterolog ved Mayo Clinic i Rochester, Minnesota. "Familiemedlemmer kan have set de begrænsninger, du har sat dig under og dannet negative indtryk af kosten." Eller de kan være bekymrede for sygesikring og omkostningerne ved specialudnævnelser.

Desuden siger Murray, at de kan være i eller ønsker at komme ind i militæret: selvom de amerikanske styrker vil rumme personer med celiaciasygdom, hvis det diagnosticeres efter at de er blevet accepteret, har tilstanden tendens til at diskvalificere dem, der har det, når de anvender på grund af vanskeligheden ved at tage imod kosten under oversøiske deployeringer.

I betragtning af frygt eller andre grunde til at ignorere messenger bliver spørgsmålet: Hvordan får du familiemedlemmer til at lytte til grundene til behovet for deres egen test?

Næste: Tager Celiac Disease Alvorligt