Skip to main content

Find Food Allergy Hope: Q & A med Natalie Giorgis forældre


Natalie Giorgi

Indsendt juli 2014 - For et år siden denne måned døde Natalie Giorgi tragisk af en anafylaktisk reaktion på jordnødde. Hendes familie og venner er blevet ødelagt - og hendes død har forårsaget udmattelse af sympati i madallergi-samfundet i hele Nordamerika.

Alle med et barn i fare for anafylaksi kan forholde sig til tabet - og til den meningsløshed af en galning sygdom, der kan berøve os af en lyst og omsorgsfuld 13-årig, der kunne lyse et værelse med hendes smil.

Natalie havde været sammen med sine forældre Louis og Joanne Giorgi og hendes tre søskende i en familielejr uden for Sacramento. Om aftenen den 27. juli tog Natalie en bid af en Rice Krispie-behandling, som hun troede var sikker. Hun fortalte sine forældre, at det smagte "sjovt", og at hun spyttede det ud. Det viste sig, at behandleren indeholdt jordnødde, hendes allergen. I første omgang følte Natalie sig fint, men senere gav han sig til en alvorlig reaktion, at selv epinephrin ikke kunne stoppe.

Men ude af tragedie, Joanne og Louis Giorgi arbejder i dag for at bringe en stråle af håb og lys i deres datters navn.

De taler til Gwen Smith, Redaktør af Allergi Hjælp, for at beskrive deres nyfundne roller som advokater, lanceringen af ​​Natalie Giorgi Sunshine Foundation og deres ønske om Natalies historie at gøre en verden af ​​forskel i den offentlige bevidsthed om alvoren af ​​fødevareallergier.

Q. Du nævnte mig, at fødevareallergifællesskabet har været meget støttende. Har det hjulpet det hele?

Joanne Giorgi: Ja, og vi er så taknemmelige og flyttet af andre forældre. Vi er opdrættet af dem, der takker os, og vi styres ved at vide, at Natalie vil have, at vi gør vores bedste for at sikre, at folk forstår, at dette er en sygdom, at børn lider med det i højere antal end nogensinde har været tilfældet , og at vi har en forpligtelse til at behandle det som sådan, og at give det det fokus og den betydning, det har brug for.

Louis Giorgi: E-mailsne vi får, siger de ting som 'mine bedsteforældre bærer autoinjektorer', 'lærere i skolen lægger større vægt, klassekammerater er opmærksomme'. Forhåbentlig gør det tingene lettere og sikrere for børn med fødevareallergier.

Q. Jeg tror, ​​at hele madallergifællesskabet undrer sig: hvordan går det med din familie nu?

JG: Du ved, jeg har fire smukke børn, jeg har bare tre her hos mig og en der ikke er. Disse tre andre børn har stadig brug for vores kærlighed og vores tid og vores opmærksomhed. De er en velsignelse, og de er hvad der får os ud af sengen hver dag.

Men vores familie er ikke den samme. Og jeg tror, ​​at enhver, der har mistet et barn, ville forstå, hvad det betyder. Så vi har forsøgt at finde ud af en måde at ære Natalie på, og det bringer os en vis fred på en daglig basis.

LG: Jeg tror først i, at du bare beskæftiger sig med situationen, men så kommer du ind for at folk er opmærksomme på grund af Natalies historie. Det fik familier at være opmærksomme på deres børns [mad] allergi, forældre møder med deres allergist. Bedsteforældre går ind til allergisten for at høre det for sig selv. Det ser ud til, at sikkerhedsnet er blevet kastet bredere på grund af Natalie.

Vi har fået feedback fra vores venner, at deres allergikere siger, at Natalies historie har fået folk til at begynde at komme ind i deres kontorer og få nye EpiPen-recepter og bede om en [forvaltningsplan] og bede om litteratur. Vi har hørt om patienter, der er meget mere kompatible, de indser, at dette er meget reelt. Og det er her, Natalies historie fortæller opmærksomhed - det er meget rigtigt, det er en historie, der aldrig bør gentages.


Natalie sammen med sin mor, Joanne Giorgi.
Q. Kan du forklare, hvordan Natalie Giorgi Sunshine Foundation er kommet?

JG: Da diskussionen om, hvorvidt der skulle oprettes et fundament i hendes navn, kom op, tænkte både Louis og jeg 'ja' fordi Natalie var et fantastisk barn - hun var virkelig interesseret i andre mennesker. Natalie blev født 29 uger og var mindre end nogle af de andre, og hun var altid derude og hjalp det andet barn. Hun har virkelig det, vi gør, som mennesker, har et ansvar for at passe på hinanden.

Så godt forstod Natalie hendes allergier, hun var så god til at styre dem, hun vidste, hvad det var at være barn med fødevareallergier. At skabe et fundament for at dele sin historie i håb om at øge bevidstheden og uddanne folk og forhåbentlig en dag finde en kur, det er præcis de ting, som Natalie ville have været så bagved.

LG: Natalie var altid meget god ved hendes allergier, men hun troede også, at vi skulle være i stand til at gøre det bedre end at skulle sidde ved bordet til frokost alene eller at alle havde en dessert, som hun ikke kunne have. Hun havde spurgt gennem årene: "Hvorfor kan det ikke være nemmere?"

Med alle disse flotte mennesker, vi arbejder med, kan vi hjælpe med at være en del af løsningen og gøre det nemmere og sikrere. Det er her, der stammer fra.

Q. Du to har også sluttet sig til fortalerne om Californiens regning SB 1266, sponsoreret af senator Bob Huff. Det ville "kræve" - ​​snarere end bare lade det være - offentlige skoler til at lagre epinephrin til nødsituation. Har du søgt inddragelsen?

LG: Vi havde nået til at takke Senator Huff for at fremsætte denne regning. Og da vi mødtes med ham, bad han os om at blive involveret, og sådan var det sådan. [Han nævner allergiker Dr. Kari Nadeau og andre giver også vigtig støtte til regningen.]

Det er nu gennem alle udvalgene undtagen Bevillinger. Forhåbentlig vil det sidste skub ske, og Californien kan følge nogle af de andre stater og gøre adrenalin mere tilgængelig i skolerne - og måske så vil det gå videre til restauranter og offentlige steder generelt.Et skridt ad gangen i processen. [Redaktørens 2015-note: Regningen er nu lov.]

Q. Joanne, du lobbied for denne lovforslag foran et senatudvalg. Det kan ikke have været let.

JG: Jeg følte mig meget støttet af Senator Huffs personale, men jeg havde aldrig gjort noget sådan. For et år siden ledte vi et meget andet liv. Nu på dette tidspunkt har jeg testet der [før senatorer og medier], vi gjorde segmentet på dagens show og nu taler vi til dig.

Det er ikke ting, jeg ville have søgt efter. Men de gav mig mulighed for at fortælle Natalies historie. Og jeg kunne på Natalie's vegne bede dem om at hjælpe med at beskytte andre børn i vores offentlige skolesystemer her i Californien.

Det følte mig rigtig godt, meget bemærkelsesværdigt at vide, at jeg forhåbentlig kunne gøre noget, som kunne have en positiv indvirkning på ens liv en dag. Selvom jeg håber, at ingen skal bruge en EpiPen, føles det godt at vide, at måske i en nødsituation vil en skole få det der.

Q. Når det kommer til anafylaksi som et folkesundhedsspørgsmål, hvor mener du to, at drøftelserne skal hovedet?

LG: Der er den perfekte verden og den verden vi lever i, men bestemt at have tilgængelighed af epinephrine i restauranter og offentlige steder, der ligner AED'er og ildslukkere, synes at være en smart måde for os at fortsætte. Indtil der er en kur, skal vi have sikkerhedsnet.

Som du ved, er der en række mennesker derude med udiagnostiserede fødevareallergier eller allergi i bier, så det er ikke kun for børn og voksne med kendte fødevareallergier. Vi skal have adgang til den medicin.

JG: Jeg tror, ​​at fokuset på at få epinephrin i skolerne er en god start, og forhåbentlig vil vi bare gå videre, så vi kan holde alle mennesker trygge i tilfælde af en nødsituation.


Natalie med hendes far, Louis Giorgi.
Q. Udover din Sacramento-allergiker, ser dine børn nu også Dr. Kari Nadeau på Stanford University's medical school. Hun er en af ​​de bedste madallergiforskere. Hvordan kom hun ind i dine liv?

JG: Det var gennem John Lehr på FARE. [Lehr er FAREs tidligere administrerende direktør.] John kom ud til 2013 FARE-tur i Sacramento, og vi havde lidt tid til at tale med ham. Han var ganske sikker på, at Dr. Kari ville kunne tale med os. Vi arbejder nu sammen med hendes hold på vores børns lægehjælp. Vi er velsignede for at få hende i vores børns liv; hun er fantastisk.

Der er gode mennesker som Dr. Kari, der arbejder mod en kur. De er virkelig i stand til at give familier håbet og løftet om at noget vil blive gjort.

Q. Som du ved, løber vi efter Natalies død en artikel med allergist Dr. Robert Wood, der udløste et stort svar - fordi det kom ind i problemer som omstændighederne, hvornår man skal give epinephrin. Der har været forskellige meninger, selv blandt allergikere. Får du den fornemmelse, at der blandt lægerne har været en vis forandring i at tænke på, hvad der anbefales, hvis der er en chance for, at personen kan have brugt et fødevareallergen?

LG: Det er svært at generalisere og så mange ting kommer til spil, som den anafylaksiske personers historie. I sidste ende er jeg læge [en urolog] og en far, men jeg er ikke allergiker, og det er her, hvor Kari Nadeaus og Dr. Woods fra verden og NIH kommer til spil i forhold til protokoller.

Men det sagde Natalie helt sikkert rejser spørgsmålet, og selvfølgelig vil folk ikke være derude som klinikere, de kommer til at være derude som forældre, der har arbejdet med deres barns allergi og kender deres testresultater og deres samlede risiko.

Vi får mange af disse spørgsmål også på vores hjemmeside, og jeg siger altid, at det sikreste svar er, at du skal tale med din læge om dit barn og være forberedt på din [beredskabsplan].

JG: Vi forsøger meget at sikre, at folk har samtaler med deres læge og kommer op med deres børns handlingsplan. Det er en rigtig vigtig samtale.

Q. Det nye fundament hedder Natalie Giorgi Sunshine Foundation. Hvorfor 'solskin'?

JG: Da Natalie var et par dage gammel, kaldte vi hende Sunshine Girl. Hun havde altid et smil på hendes ansigt. Da hun var i NICU [neonatal ICU] - brugte vi bare genert af tre måneder der - jeg lavede en lille sang, og det var her Sunshine Girl kom fra og det sad fast hos hende. Jeg vil spare dig - og ikke syng hendes lille sang!

Da vi kiggede på et navn til fundament, vi så meget håb med at bruge ordet 'solskin'. Hun var vores Sunshine Girl og måske kan hun skinne sit lys og åbne dette op som en dialog om fødevareallergier - som dine læsere ved, er ofte meget misforstået.

Q. Fonden arbejder for bevidsthed, og folk kan donere på Nateam.org-webstedet, korrekt?

JG: Folk kan donere gennem hjemmesiden eller via mail. Vi gør stadig fundraising for at få fundamentet til at støtte allergi bevidsthed og uddannelse i de kommende år.

[Stiftelsen har en række initiativer i værkerne, fra at købe fødevareallergibøger og andre materialer til at sætte i skolerne for at lave en video omkring Natalies historie for at øge profilen af ​​anafylaksi.]

Q. Du har sagt, du har modtaget mange breve og noter fra fødevareallergifællesskabet. Har noget især haft stor indflydelse?

JG: Med hensyn til en, der stod ud, i den første uge efter at Natalie døde, fik jeg et brev fra en mor i Monterey. Hun sendte mig et billede af denne elskede 6-årige og takkede os for at lade Natalie's historie blive fortalt. Jeg tror, ​​at hendes datter var anafylaktisk til mejeri, og hendes point var, at dette ville hjælpe dem omkring hende, der måske ikke kunne indse, at en reaktion kan være dødelig.

Hendes ord var i tråd med: "Tak fordi din datters historie har hjulpet andre mennesker til at forstå bedre. Jeg tror, ​​at din datters historie kan redde min datters liv. '

Jeg mener, intet bringer vores barn tilbage, men hvis vi kan hjælpe der, er der mere forståelse og uddannelse for andres barn, det er frygteligt stærkt - fordi vi aldrig vil have nogen familie at lide på samme måde. Det var det første brev, hvor jeg sagde: "Wow, denne kvinde krediterer Natalies historie med potentielt at redde hendes datter liv." Det var en stærk og opløftende ting at blive fortalt af en anden mor.

LG: Vi har haft andre breve og fortsætter med, hvordan læger behandler patienter. Der er en familie, hvis barn gik til beredskabsrummet, og EMT'erne ville ikke give adrenalin. Og moren sagde: "Jeg har hørt denne historie [om Natalie], og vi skal gøre noget."

ER-lægen sagde, at han troede, at det var OK, og "vi kan bare se på hende" - så moren fik sin allergist på telefonen, der råbte på ER-lægen for at give medicinen. Da pigen fik epi, gik hun ind i fuldblæst anafylaksi, og det tog flere doser. Men hun overlevede.

Q. Der har været en sådan udmattelse af medfølelse for dig. Hvad vil du gerne have, læserne skal vide om, hvordan du føler om madallergi samfundet?

LG: Vi har haft mange hyggelige mennesker, takker os for at gøre det nemmere og sikrere for deres børn. Og det er det, Natalie vil have - for at gøre det nemmere og sikrere.

JG: Vi er usædvanligt taknemmelige for fødevareallergifællesskabet for deres støtte. Det giver os et formål at fortsætte med at dele Natalies historie. Vi ved, at jeres læsere, dette er noget de alle lever med hver dag, at vi stadig bor sammen med deres andre børn, og vi vil have dem til at vide, at vi er forpligtet til at gøre vores del for at sprede opmærksomhed og uddannelse og dele Natalies lys med verden.

Vi er taknemmelige, vi er taknemmelige, og deres støtte er en trøst for os.

Du kan læse mere om Natalie Giorgi Sunshine Foundation på Nateam.org. Du finder vejledning til donation til stiftelsen via post eller online, og du kan sende en kommentar til støtte til familien Giorgi.

Gemme