Skip to main content

FARE's Dr. Baker: Patient-Powered Database vil være afgørende for Food Allergy Research

Tag del i patientregistret online. Foto: Getty

Dette register er stærkt, fordi det er grundlaget for patientdreven forskning. Alt, hvad der sker med en person - en allergisk reaktion, hver beredskabs- eller lægebesøg - giver data. Dit barns vitale statistik, de medikamenter, de har taget, deres type reaktioner og symptomer, kan alle hjælpe med at kaste lys over de processer, der ligger til grund for fødeallergi. FAREs patientregister giver det køretøj, hvormed disse data kan indsamles og derefter analyseres for skjulte spor for at forbedre patientplejen. Registreringsdatabasen kan også hjælpe potentielle undersøgelser, der sporer patienter over hele deres levetider for at vurdere den naturlige fremgang i fødevareallergi.

Det er vigtigt, at FAREs patientregister registreres, så individuel privatliv er sikret. Alle data, der indsamles og gemmes, vil være de-identifed, hvilket betyder, at de oplysninger, der personligt identificerer dig eller dit barn, fjernes.

Vores registreringsdatabase vil indeholde både patientindlæste data samt læge- og hospitalsdata, som kunne være transformative til fødevareallergiforskning. Patienterne vil blive opfordret til regelmæssigt at logge ind for at opdatere deres registeroplysninger med alt fra allergiske reaktionsrapporter til livskvalitetsproblemer. Hertil kommer, at FAREs kliniske netværk af 27 kliniske pleje- og forskningsinstitutioner hjælper med at samle data systematisk og støtte forskning i hele landet. Disse websteder kan give oplysninger fra de-identificerede elektroniske patientjournaler og andre kliniske data for at forbedre registreringsdatabasen.

Registerets rolle som Personlig
Allergi Management Tool

Deltagende patienter vil også kunne bruge registreringsdatabasen som et fødevareallergihåndteringsværktøj til at hjælpe dem med at føre optegnelser over deres allergiske reaktioner, følge deres sygdoms progression og forbinde de lokale kliniske forsøg. En patient ville også have mulighed for at dele disse data med hans eller hendes sundhedsudbydere.

Vores fremtidige planer for patientregistret omfatter et lager af biologiske prøver indsamlet fra patienter i FARE Clinical Network. DNA, RNA, biopsi og serumprøver vil fremskynde opdagelsen af ​​serumbiomarkører, genetiske risikofaktorer og miljømæssige udløsere af fødevareallergi. Data vil blive indsamlet på en FDA-kompatibel måde, som vil hjælpe FARE i sin advokatindsats for regulerende godkendelse af behandlinger.

Dette er virkelig en spændende tid til madallergiforskning, og vi tror, ​​at FAREs patientregister vil spille en afgørende rolle i dens acceleration. Vi håber, at du vil besøge det nye patientregister på Foodallergypatientregistry.org, hvor du kan tage sundhedsundersøgelser, uploade lægejournaler og spore sundhedsresultater, samtidig med at du holder dig orienteret om de nyeste forskning og kliniske forsøg.

De 15 til 20 minutter, som du bruger til at levere data, er mere værd end du ved.

Dr. Jim Baker er administrerende direktør for Food Allergy Research & Education (FARE). For mere information, besøg Foodallergy.org. Denne artikel blev første gang offentliggjort i sommeren 2017-udgaven af ​​Allergy Help magazine.