Skip to main content

Åbn op om celiac sygdom for at se det større billede

Lad ikke en cøliaki diagnose forlade dig følelsesmæssigt og socialt indrammet.

Jeg stod 5 meter 9 inches høj og vejede alle 100 pund. Mine tænder knækkede under pres, mit hår faldt ud i klumper, og ubehagelige migræne og udbrud af diarré holdt mig vågen om natten. At sige, at jeg lider for dårlig sundhed for 25 år siden, i tiden før min cøliaki-diagnose, er tydeligvis ingen overdrivelse.

Men hvis du taler til mig i dag om, hvad et godt helbred ser ud, takket være diagnosen og streng overholdelse af en glutenfri diæt, er jeg så glad for at sige, at jeg faktisk ved, hvad det er. Jeg tager det heller ikke for givet: Jeg værner om det og stræber efter at bevare det.

At arbejde ud fra denne tilstand af velvære, er jeg i stand til at nærme både mit mentale og fysiske helbred ikke blot gennem linsen som "en lidende", men som en, der gør en bevidst indsats for at være opmærksom på hele mit selv og at leve livet til den fulde.

Når du lever med cøliaki, er det så nemt at blive suget ind i kun at bekymre dig om at behandle den autoimmune tilstand og være ved konstant udkig efter symptomer. Chancerne er, du ventede lang tid på din diagnose, og du er klar til at gå videre med en følelse af bedre del. Jeg kan helt forholde mig til dette, da jeg var nødt til at kæmpe med min "mysteriesygdom" i otte år.

Men nogle gange, i stræben efter fuld kontrol med cøliaki, vælger folk med det ikke meget af livet. For meget af livet ville jeg argumentere.

Jeg har hørt mange medlemmer af cøliaki-samfundet siger, at de undgår sociale funktioner og restauranter for enhver pris. Faktisk viste et forundersøgt kiami-undersøgt studie foreløbige og upubliserede resultater, at 55 procent af de undersøgte personer følte moderate til stor frygt, når de konfronterede med at spise ude. Mange vælger at afvise invitationer med en liste over grunde: Det er ikke sikkert, jeg er træt af at forklare mine behov, jeg er flov eller det er ikke værd.

Mit spørgsmål til dem er, hvorfor kæmp så hårdt for en diagnose at få dit liv tilbage, kun for at give det op igen på grund af frygt? Vi skal leve i denne verden, glutenfri eller ej. Vores helbred er først og fremmest, men vores mentale og følelsesmæssige velvære skal være en del af det større billede.

Engang var jeg tøvende med at tale med folk om mine glutenfrie behov. Jeg følte mig som en byrde. Jeg ville undskylde overvældende, da jeg ikke kunne gå til en udvalgt restaurant og udvalgt visse begivenheder for at undgå det hele.

Men så indså jeg, at hvis jeg ikke var åben om min sygdom, ville intet ændre sig. Jeg ville for evigt gå glip af familieferier, fødselsdagsfest, arbejde rejse og ferie middage. Kort sagt, der ville ikke være mere af de ting, jeg elskede den involverede mad. Det forekom ikke retfærdigt, at noget, der over min kontrol kunne sætte bremserne på min lykke. Så jeg stoppede undskylder og begyndte at uddanne i stedet. Jeg kom tilbage der og genvandt mit liv.

Som et første skridt lærte jeg at henvende mig mere ængstelige spisesteder mere logisk, identificere bekymringer og derefter vurdere sandsynligheden for, at disse hændelser ville forekomme. For eksempel, hvis krydskontakt er min bekymring, måler jeg den reelle risiko ved at analysere situationen: Er restauranten uddannet gennem et program som GREAT Kitchens? Hvordan er glutenfrie indstillinger identificeret i menuen? Var serveren kyndig? Denne metode kan hjælpe med at træffe en uddannet beslutning baseret på fakta, ikke følelser.

Jeg siger bestemt ikke, at vi skal give forsigtighed til vinden. Hvad jeg siger er, at vi skal finde balancen mellem at tage kontrol over vores helbred og leve rigeligt. Vi er ikke perfekte; Vi skal lave fejl, og det er også folkene omkring os. Vedligeholdelse af vores helves helbred betyder at lære af erfaringer, slippe skyld og komme tilbage derude. Hvis vi ikke fortsætter med at skubbe, prøve og undervise, vil vi aldrig kunne spise uden frygt i en glutenfyldt verden.

Det er på tide at se ud over den diagnose af cøliaki og glutenfølsomhed over for et sundt helviden. For at gøre denne overgang, billede dig selv ved 70 år gammel. Hvad vil du have dit liv til at ligne ud? Hvad vil du have dine minder om? Få hjælp fra familie, venner, din læge, psykolog eller hvem der kan hjælpe dig med at finde disse visioner. Så tag et skridt tilbage, planlæg din rute og start din rejse til det lykkelige og sunde liv, du fortjener.

Alice Bast er administrerende direktør for Beyond Celiac. For gratis ressourcer til at navigere din glutenfri rejse, besøg Beyond Celiac.