Modige pionerer: Familierne i fødevareallergiforsøg

Familier, der udholder dårlige reaktioner, høj angst og mere for at hjælpe med at flytte madallergiforsøg fremad, hyldes ofte som usungte helte. Denne profil for nogle få sådanne familier er fra Allergy Help's Summer 2015-magasin. Tilmeld dig her for at modtage bladet og flere af disse artikler.

Ewan og yngre bror Carsten Diamond hjælper ud i køkkenet.

Han var nogle få måneder genert af 3 år, da Ewan's mor Natasha Diamond oplevede sin søns første alvorlige allergiske reaktion. Hans læber svulmede, og elveblødninger brød ud og snart morphed i store welts hele hans krop. Hans normalt blege hud blev rød rød, hans ører blev lilla, og da han begyndte at hoste, administrerede Diamond en epinephrin autoinjektor til låret. Det stoppede reaktionen, men nålen sendte drengen ind i en skrigende pasform. Derefter sad en sløv Ewan i den næste time og så "Curious George" på en dvd-afspiller og skrammer hans irriterede hud.

For dem der er bekendt med anafylaksi, kan denne episode virke unremarkable, en bekymrende, men ikke usædvanlig allergisk reaktion. Men det skete ikke hjemme eller på legepladsen, eller fra en utilsigtet bid af jordnødde i en venns snack. I stedet var Ewan på et læge kontor, hvor sygeplejersker med vilje fodrede drengen med allergenet for at se, hvor meget jordnødde hans lille krop kunne klare. Ewan deltager i et klinisk forsøg ved University of North Carolina i Chapel Hill. Læger der studerer børn mellem 1 og 4 år for at se om de kan først desensibilisere dem til jordnødder, så potentielt gøre dem tolerante over det langsigtede; i virkeligheden "hærdning" dem af denne allergi.

Diamond vidste, at hendes søn var allergisk på grund af sin historie med eksem og hudprick testresultater, der viste allergier over for jordnødder, mejeri og æg. Men den dag i klinikken var første gang han faktisk havde spist en af ​​hans allergener - Ewans første anafylaktiske reaktion var i videnskabens navn.

For ti år siden var oral immunterapi og andre behandlinger for fødevareallergier i deres barndom. Forskere postulerede, at i teorien at have et allergisk barn forbruge lille, så gradvist stigende mængder af en allergifremkaldende mad bør bidrage til at omskole immunsystemet, så denne patient får ny tolerance over for den fornærmende mad. Denne type terapi blev trods alt brugt i allergi skud til at behandle patienter, der er følsomme over for miljømæssige triggere som pollen og kattedræber.

Men at gøre folk mindre allergiske over for mad har ikke været så nemt. Forskere ved nu, at oral immunterapi eller OIT ikke virker for alle. Når det virker, er der regler og advarsler: Du kan ikke træne efter at have taget din dosis, og du kan have større risiko for reaktion, hvis du tager din dosis i tom mave, eller når du er syg.

Det faktum, at lægerne har lært noget om disse behandlinger, er takket være familier som diamanterne. Det er de modige forældre, der underskriver deres børn for jordnødsudfordringer og forstyrrer deres families hektiske liv for besøg på klinikken. Nogle rejse miles for at komme til forskningscentre, andre skal omarrangere arbejde og skoleplaner. Unge børn giver op udenfor aktiviteter, og udviser modigt bivirkninger, såsom kvalme, opkastning og kløe.

Forskere på adskillige centre forsøger forskellige terapier og kombinationer af terapier i søgen efter pålidelige behandlinger, så de med fødevareallergier ikke behøver at leve med den evigt nuværende frygt for en dødelig forkert bid. Tager allergenet oralt, som Ewan gør, er en tilgang. Men der er også kliniske forsøg, hvor patienter tager allergenet under tungen, gennem en patch på huden eller i kombination med andre lægemidler og behandlinger. Det er også mere end jordnødder, der studeres. Orale immunterapiforsøg pågår for mælk og æg, og forskere studerer også en patch for mælkeallergi.

Disse patienter og deres familier er forsøgsfolkene, der flytter allergisk videnskab fremad ved at tage risikoen for at prøve nye og eksperimentelle behandlinger. "Vi kalder dem ofte helte" siger Dr. Hugh Sampson, direktøren for Jaffe Food Allergy Institute ved Icahn School of Medicine på Mount Sinai i New York. "De er villige til at gå gennem disse terapier i de indledende faser, når vi stadig forsøger at finde ud af dem."

Risici konfronteret før belønninger

Allergi Hjælp | Allergi Hjælp

Disse familier er også pionerer. Deres børn er blandt de første, der bliver behandlet for en sygdom, for hvilken der tidligere ikke har været nogen behandling. Mens ingen råber, "jeg er helbredt" fra bjergtoppe, er familierne for hvilke behandlingerne ser ud til at fungere optimistiske for, at de kan begynde at lade deres vagt falde, selv lidt, og lade deres børn leve mere normalt liv.

For hendes søn Stirling ønskede Sherry Cope desperat at komme tættere på den virkelighed. Hans alvorlige allergier blev opdaget på 14 måneder, da han tog en nibble af hans ældrebrors Ritz jordnøddesmørkekrus og straks begyndte at græde og bryde ud i elveblest. I lægenes venteværelse blev Stirlings reaktion til fuldblæste anafylaksi, og en senere blodprøve bekræftede, at han havde en alvorlig peanutallergi såvel som en træmøt allergi.

De næste par år var hårde, da familien Cope blev vant til at læse alle fødevaremærker, talte til restaurantchefer og uddanne sin førskole.

Oprindeligt fra England rejser familien ofte tilbage til Europa. "Flyvning var et mareridt," siger Cope, da ikke alle flyveselskaber ville bede passagererne om at afholde sig fra at spise peanøtter og nødder. Ved alderen 5, Stirling havde sin næste alvorlige reaktion på et hotel i Spanien, da en bartender serverede jordnødder, før han satte Stirlings halm i sin frugtsaft. Alt det tog var, at Stirling satte sine læber i halmen for at kaste ham ind i en alvorlig anafylaktisk reaktion og landede ham på hospitalet natten over.

Med en så alvorlig allergi levede Cope og hendes mand i frygt for utilsigtet eksponering og ønskede at gøre noget for at gøre deres søn mindre allergisk. De betragtes som at flytte tilbage til England for at deltage i peanutforskning ved Cambridge. Men i kliniske forsøg for at bevise, at peanutsensensibiliseringen rent faktisk virker, vil nogle deltagere kun modtage placebobehandling. At vide, at de i slutningen af ​​to år kunne finde ud af, at Stirling ikke var blevet desensibiliseret, fik dem til at genoverveje et træk.

Så hørte Cope om en undersøgelse i hendes hjemby Chicago, der indskrev et lille antal børn. I dette studie ønskede lægerne at se, om patienterne fik Xolair, en astma medicin, der blev taget ved injektion, før de startede den orale immunterapi, ville gøre behandlingen mere effektiv. Med undersøgelsen tæt på hjemmet og ved at alle fik jordnødden (nogle fik placebo i stedet for Xolair), skrev Copes Stirling op.

Familier, der deltager i oral immunterapi og andre forsøg, ved, at de er tilmeldt noget med risiko. Når alt kommer til alt, hvis dit barn ikke er på placebo, vil han spise hans allergen, den meget mad du har gjort alt i din magt for at undgå hver dag.

Næste: The Skin Patch og det store billede

Loading...