En samling af fødevareallergi: fra seneste forskning til patienten understreger

IFAAA møde deltagere fra 19 lande.

Hvor mange gange har vi hørt udtrykket "to hoveder er bedre end en?" I slutningen af ​​oktober havde jeg den enestående mulighed for at se mange hoveder, der arbejder sammen i et inspirerende samarbejde på International Food Allergy and Anahylaxis Alliance (IFAAA) møde i London , England. Alliancen repræsenterer i dag 21 fødevareallergi advocacy grupper fra hele verden, og mødet blev organiseret af den amerikanske organisation FARE (Food Allergy Research and Education).

På en enkelt dag præsenterede læger, forskere, advokatorganisationer og patientrepræsentanter et program der dækkede den voksende forståelse af fødevareallergi som en sygdom, det afgørende behov for at fremskynde forskningsindsatsen og finde flere terapimetoder, fremvoksende allergener, rejseindkvartering, de psykologiske problemer med at leve med fødevareallergier - og selv om relateret kognitiv adfærdsterapi (eller CBT) kunne nærmer sig i et onlineformat.

Som forælder i fødevareallergifællesskabet var det enormt opmuntrende at vidne til de medicinske og videnskabelige fagfolk, der lytter opmærksomt til dem, der præsenterer patientens indsigt i livets virkelighed med fødevareallergier. Patientkvaliteten af ​​livsproblemer (fra skole, rejse og socialliv) blev også drøftet i livlige Q & A-perioder. Jeg tror, ​​at herunder patientperspektivet i denne type forum vil bidrage til at forme den globale fødevareallergi dagsorden på en meningsfuld måde.

Følgende er valgt højdepunkter fra London 2017 IFAAA møde:
  • Mary Jane Marchisotto, FAREs senior vicepræsident for forskning og internationalt, talte om det presserende behov for at forbedre både kvaliteten af ​​pleje og livskvalitet for fødevareallergipatienter. Hun fortalte publikum, at FARE nu har investeret mere end 6,5 millioner dollars i det nyligt udvidede FARE Clinical Network. Dette samarbejdsnetværk, som nu består af 29 centre of excellence, arbejder for at lette og fremskynde udviklingen af ​​behandlinger til patienter med fødevareallergi. Samtidig sigter det på at forbedre diagnosen og reducere forskelle i patientpleje.
  • I en præsentation med titlen "The Good, The Bad and the Ugly", forklarede Dr. James Baker, FAREs administrerende direktør og chefleder, de terapeutiske interventioner, der for øjeblikket er tilgængelige, hvad der kommer ned i gedden, og hvad der stadig skal gøres. "Vi har et moralsk krav til mennesker med fødevareallergisk sygdom," sagde han. "De fortjener en ærlig vurdering af, hvad forskning betyder og hvad de kan forvente på lang sigt."
Dr. James Baker, FARE's CEO og Chief Medical Officer

Baker forklarede nogle af kompleksiteten af ​​fødevareallergi som en sygdom, og at forskning viser, at der er ikke en universelt effektiv terapeutisk effekt. Han sagde, at dette forstærker tanken om, at fødevareallergi ikke er en enkelt sygdom - og han mener, at vi vil have brug for flere tilgange og flere terapeutiske interventioner.

Baker talte om det nye FARE-patientregister og hvorfor det er så vigtigt at understrege, at en af ​​de største vejspærringer til at forstå fødeallergi er mangel på præcis, omfattende information om personer med sygdommen. De data, som registreringsdatabasen indsamler, vil muliggøre opdagelsen af ​​undergrupper af patienter med identificerbare allergiske årsager, unikke miljømæssige eksponeringer eller som sandsynligvis vil reagere på en bestemt type terapi.

Baker fortalte også IFAAA-mødet i FAREs efterforskerudmærkninger, der var designet til at opmuntre og tiltrække lyse unge og mid-karriere efterforskere på området og udvide kliniske resultater. Jeg bliver fortalt, at organisationen har investeret 3,5 millioner dollars til dato i dette program.

  • Erik Wambre, ph.d.

    Derudover var en af ​​disse mid-karriere-pris-modtagere - Erik Wambre, ph.d., i Seattle's Benaroya Institute. Wambre er forfatter til en nylig undersøgelse, der identificerede en nøglegruppe af celler - kaldet Th2A-celler - der kun er til stede hos mennesker med allergi. Forskningen, som tog syv år, er meget vigtig, da det kan påvirke, hvordan allergier identificeres og behandles.

    For at hjælpe de ikke-forskere på dette møde, Wambre tegnet en strålende analogi med Star wars film at hjælpe med at forklare sin forskning. Han sagde at tænke på IgE antistoffer involveret i det allergiske svar som repræsentation af kejserlige styrker tropper. Selvom tropperne er ødelagt i hver af de Star wars film, kommer de tilbage - som det fremgår af udgivelsen af ​​den næste episode. Hvorfor? Hovedårsagen er, at der stadig er en Dark Force derude. Wambre beskriver sin forskning som fokus på at bekæmpe styrken, ikke (IgE) soldaterne. Dette gav en spændende følelse af, hvordan allergiforskere skal holde sig bevidst om det større billede med denne multifaktoriske sygdom.

  • Taler om den psykologiske virkning af fødevareallergi var Rebecca Knibb, en psykolog ved Birminghams Aston University. Hun understregede, at spisning er en vigtig del af livet, og bemærkede forekomsten af ​​angst og depression i fødevareallergipopulationen. Knibb sagde bekymring og stress om coping varierer med alderen. I sin forskning fandt unge børn med fødevareallergier ikke fødevareallergi, der havde stor indflydelse på livet. Ældre børn rapporterede dog fødeallergi, der fik dem til at "føle sig anderledes" og begrænse deres sociale liv. Interventioner som gruppesupport, online support og kognitiv adfærdsterapi (CBT) kan forbedre livet for den fødevareallergiske patient og familie. I gruppens diskussion talte et af de andre panelmedlemmer om, at hendes søn afsluttede oral immunterapi for sin peanutallergi, og hun krediterede CBT-sessioner for at omdanne erfaringen fra negativ til positiv.Diskussionen blev ret fremadrettet og lovende: med ideer fremsat for at samarbejde og udvikle en online CBT-ressource til patienter.
Teddy Kider
  • Teddy Kider, en 32-årig advokat, havde en stor indflydelse på publikum, da han talte om kvaliteten af ​​sit liv som en mælke-allergisk voksen. Han mindede publikum om, at fødevareallergi ikke kun handler om at blive pasning af forældre og skoler, men også om voksne som ham, der lever i verden. Han talte om, hvordan man genkender fødevareallergi som et handicap, påvirker hver eneste del af sit liv. Teddy delte, at han har lider anafylaksi mange gange og besøgt nødrum rundt om i verden. Han talte veltalende om det evigt aktuelle spørgsmål om hans mælkeallergi når han navigerer på arbejdsarrangementer, rejser til forretning og fornøjelse, og når han deltager i arrangementer som et nyligt bryllup af en ven, hvor der ikke var noget sikkert for ham at spise.

Kider er medlem af FARE's Outcomes Research Advisory Board, som blev dannet for at bringe patientens stemme til prioriteringen af ​​fødevareallergiforskning. Flere medicinske fagfolk bemærkede, hvordan Kiders præsentation gav dem pause for at tænke, bemærkede, at patientrepræsentanter som mig var glade for at høre.

Advokatens tale førte også til en af ​​de livligste Q & A-perioder, og illustreret det, mens du brugte Udtrykket "medicinsk handicap" for fødevareallergi kan være almindeligt i USA for juridiske rettigheder og adgang, det er på ingen måde universelt. Det er klart, at forskellige lande opfatter begrebet handicap forskelligt, idet en italiensk repræsentant, der foreslår, at begrebet "handicap" kan hæmme adgangen i sit land.

  • Den britiske patientforesøger Boaz Gaventa gav også en inspirerende præsentation og talte om, hvordan han havde lært "at eje" sine flere fødevareallergier. Han opregnede så mange fødevareallergier, at jeg tabte tæller. Nu en tredjeårig lægeundersøgelse understregede denne ekstraordinære unge mand, at "at være en advokat for dig selv kan hjælpe med at få det bedste ud af livet og leve det fuldt ud." (Og selvfølgelig gav han kudos til sin mor!)
  • Dr. Gideon Lack, medforfatter af den berømte LEAP-undersøgelse, talte om forebyggelse af allergi. Han sammenlignede manglende mulighed for at udsætte et højrisiko-barn til jordnødde inden 6 måneder (og sandsynligvis forhindre en peanutallergi) at savne flyet, når du ankommer for sent i lufthavnen. "Vi skal komme ind tidligt", var budskabet om sådanne spædbørn uden allerede etableret peanutallergi.
  • Christina Jones, PhD

    Christina Jones Ph.D., fra Brighton & Sussex Medical School, delte sin forskning, der fandt kun 41 procent af de unge med fødevareallergier, at de altid bærer deres epinephrine og andre lægemidler. Hun understregede betydningen af ​​støttegrupper for at forbedre allergiforvaltningen, men forelagde forskning, der viste, at ukendt sundhedspersonale kun informerede patienter om sådanne grupper 14 procent af tiden. Hun talte senere til mig om, at fødevareallergi er en "usynlig handicap", og de unikke udfordringer, som dette giver, siden barnet eller voksen "ser godt ud."

  • Også fra patientsiden, som grundlæggeren af ​​NoNutTraveler.com, talte jeg om de stressende udtalelser jeg har samlet om at flyve med fødevareallergier. Jeg relaterede til, hvordan nogle amerikanske luftfartsselskaber mangler at gøre nogen overnatningssteder for allergiske passagerer, og nogle behandler endda sådanne anmodninger med fjendtlighed. Interessant nok, Maria Said of Allergy & Anafylaxis Australia præsenteret på flyselskaber i Australien, som alle bærer både voksne og junior epinephrine autoinjektorer og har flyspecifikke madallergihandlingsplaner i flyselskabets manualer, så der er nem adgang til plan. Desuden udføres anafylaksiuddannelse til australske flyselskabspersoner af sygeplejersker.
    Fra dette ene internationale møde har hun givet mig opmuntring til at fordoble min indsats med den amerikanske luftfartssektor. Den australske oplevelse giver mig et nyt snakkepunkt, og jeg har allerede nået ud til nogle flyselskaber i et forsøg på at diskutere.

Blandt andet:

  • IFAAA-møde i gang.

    Canadas Dr. Susan Waserman talte om adrenalinadgang over hele verden - og viste publikum den store variation i omkostningerne ved livreddende medicin.

  • Dr. Magnus Borres, fra Thermo Fisher Scientific, gav en øjenåbende snak om nye allergener, herunder en undersøgelse i Japan, der linkede Hvede i ansigts sæbe til 2.000 tilfælde af hvedeallergi der er opstået siden 2012. Han bemærkede, at hydrolyseret hvedeprotein nu er forbudt til brug i kosmetik i Japan. Borres talte også om usædvanlig ny krydsreaktivitet, der er kommet til lys: Ville du tro, at krokodillekød krydsreagerer med kylling?
  • Sue Barrowcliffe, daglig leder for Aimmune Therapeutics i Europa (som gennemfører klinisk forskning på sit OIT-produkt) fremhævede vanskeligheden ved at få et lægemiddel udviklet og licenseret. Clare Mills, professor i molekylær allergi ved University of Manchester, talte om den store variation i metoder til at kvantificere fødevare allergen tærskler af reaktivitet. Hun fortalte publikum, hvor ofte forskellige kits giver forskellige resultater.
  • Dr. Anna Nowak-Wegrzyn, allergiker og lektor ved New Yorks Jaffe Food Allergy Institute på Mount Sinai talte om at teste og tolke resultaterne i diagnosen fødevareallergi. Hun fremhævede nogle af manglerne i nutidens matdiagnostiske værktøjer og de typer af test, der for øjeblikket er i udvikling, som kan hjælpe læger med at diagnosticere fødevareallergi mere med større præcision.

På dette års IFAAA-møde var organisationer, forskere og personer der repræsenteret Argentina, Australien, Belgien, Brasilien, Canada, Chile, Frankrig, Tyskland, Hongkong, Indien, Israel, Italien, Japan, Holland, Qatar, Spanien, Sydafrika , Det Forenede Kongerige og USA. Mary Jane Marchisotto lined op den imponerende og varierede roster af højttalere, alle sætter deres hoveder sammen for at diskutere problemer, der er fælles for det allergiske samfund, hvor du bor.

Men mødets rigtige skønhed var den visdom og indsigt, der blev skildret fra dem, der bor over hele kloden. Samarbejder som dette, hvor man lærer af andre landes erfaringer og bedste praksis, kan kun tjene til at forbedre livskvaliteten globalt for de mange millioner, der lever med livstruende fødevareallergier.

Alle billeder af Yanne Boloh.

Loading...