Skip to main content

Sabrina's lov: Pigen og Allergi loven

Oprindeligt udgivet i Allergy Help's Spring 2005-udgave.

I radio-dokumentarfilmen lavede hun, Sabrina Shannon, Bare genert af 10, holder mikrofonen foran hendes mor og spørger, hvordan det er at have en datter med allergi. Så tilføjer hun: "Tror du, jeg er smuk?"

Med voldsomt ærbødighed svarer Sara Shannon: "Jeg tror, ​​du er nok den bedste pige i verden." Sabrina kollapser i en pasform af fnise.

Nogle børn har bare den energi, der gnister i øjnene, den irrepressible ånd. Sabrina Shannon var en af ​​dem, en ren pistol til et barn. Hendes personlighed skinnede igennem i den radio-dokumentar, hun producerede med sin tante, Kathleen Whelan, som oprindeligt blev sendt på et CBC-radioprogram tilbage i 2001.

Dokumentarfilmen var en første person fortælling om at leve med allergi. Sabrina, der var i fare for anafylaksi til jordnødde, mejeriprodukter og soja, viste sig at være naturlig hos mikeen, interviewede sine kærester, hendes mor og holdt fast ved sine allergier. Det var en stor 12 minutters lydbånd.

Men denne anekdote finder sted i den tidligere tid. Sabrina fortæller desværre til en af ​​tragedier. Hun er den fødevareallergiske dreng, der ikke gjorde det, det lyse lys slukkede.

Den 30. september 2003 døde Sabrina på hospital efter en anafylaktisk reaktion. Hendes mor, hendes far, hendes tante Kathleen, hendes mange andre slægtninge og venner er blevet ødelagt af hendes død. Men det er også en historie om håb, der er født af tragedier, af en organiseret indsats for at gøre ret til Sabrina's hukommelse ved at sørge for, at intet andet barn lider af en lignende sandsynlig forebyggelig død.

Sabrina, den pige, der havde sin sidste frokost fra gymnasiet cafeteria i en alder af 13, blev rallying point for en ny lov, der kræver anafylaksi sikkerhedsplaner i skoler i provinsen Ontario. Det er lovgivning, der vil komme til at påvirke skift i skolerne i hele Nordamerika.

Allergi Tragedie Sandsynligvis Udløst af Mejeri

DEN 29. SEPTEMBER 2003 bar Sabrina sig til sin mors bestræbelser på at få hende til at tage endnu en allergenfri sandwich til skolen. Det var slutningen af ​​teenagens første måned af Grade 8 ved Bishop Smith Catholic High School i Pembroke, en lille canadisk by i Ottawa Valley. Hun fortalte sin mor, at hun i forrige uge havde spist pommes frites én gang i cafeteriet efter at have kontrolleret, at de ikke indeholdt nogen af ​​hendes allergi udløser. Fries var sikker - og velsmagende - og hun ønskede at spise dem igen til frokost i dag.

Sara Shannon modstod først, men hun stolede også på Sabrina's dom. Hendes datter havde altid været ansvarlig for sine allergier og stillede de rigtige spørgsmål, før de spiste, og bragte altid sin epinephrine auto-injektor i rygsæk sammen med pufferen for hendes astma. Sara var enig.

Om morgenen gik Sabrina og hendes bedste ven til cafeteriet, og Sabrina bestilte pommes frites efter igen at sikre sig at de var kogte i grøntsag snarere end jordnøddeolie.

I klassen efter frokost begyndte Sabrina at hvæses. Tænk på, at hun havde et astmaanfald, teenageren ledte til skolekontoret i den anden ende af bygningen. Da hun kom der, havde Sabrina alvorlige åndedrætsbesvær og blev ved med at gentage, "det er min astma."

En lærer kørte til Sabrina's locker for at få sin EpiPen autoinjektor, hvis det faktisk var hendes madallergi; Skoleembedsmænd kaldte en ambulance. Sabrina kollapsede og mistede bevidstheden og gik ind i hjertestop før enheden kunne administreres, før ambulancen ankom.

Piges hjerte blev genstartet på det lokale hospital og hun blev flyvet til børns hospital i østlige Ontario i Ottawa. Sabrinas unge hjerte og lunger var stærke, men hun havde lidt alvorlig hjerneskade.

Senere ville det være fastslået, at hendes ødelagte tilstand var resultatet af anafylaksi på grund af fødevareallergi. Coroner anførte, at den allergiske trigger var mælkeprotein, hvilken Sabrina ville have været udsat for gennem krydskontaminering fra tang, der bruges til at løfte sine fries. Disse samme tang var også blevet brugt til at betjene ordrer ledsaget af poutine, den franske canadiske akkompagnement af sovs og smeltede ostekranker. Hun ville have været allergisk over for ostemassen.

Den 30. september blev Sabrina en dag efter hendes reaktion fjernet fra livsstøtten og døde.

På en pressekonference i Ottawa, næsten et år efter Sabrina's død, krævede dr. Andrew McCallum, den øverste forfatter for østlige Ontario, gennemførelsen af ​​omfattende anafylaksforvaltningsplaner i skolerne og sagde, at folkeskolen især skulle betale bedre opmærksomhed på behovet for at beskytte allergiske børn som Sabrina. Alle skoler, sagde han, bør holde epinephrine auto-injektorer tilgængelige på skole kontoret og personale og lærere skal have en ordentlig uddannelse i brugen af ​​enheden.

Så gik Sara Shannon op til mikrofonen for at fortælle de samlede medier, at mens datteren lå ved at dø: "Jeg gav Sabrina et løfte om, at jeg ville gøre alt, hvad der er muligt for at forhindre, at denne skæbne sker med andre børn. Vær venlig at hjælpe mig med at holde mit løfte, "sagde hun sagte.

Kampen for Sabrina's lov

SABRINA SHANNON døde to dage før Liberal Party blev stemt til magten i provinsen Ontario. Festen havde endda en linje i sin platform, der lovede, at hvis det skulle vælges, ville det kræve, at offentlige skoler har anafylakseplaner baseret på landsdækkende standarder. Sådanne ord var opmuntrende til dem, der havde lobbyiseret, selv før Sabrina's død, at passere en lov, der kræver skoleallergiprocedurer.

Dave Levac, en Liberal MPP for Brantford, Ontario og en tidligere gymnasiechef, introducerede for første gang et privatmedlems lovforslag til beskyttelse af anafylaktiske elever i provinsielle grundskoler i juni 2002. Mens mange skoler havde anafylaksi planer på plads, troede han det var farligt at standarden ikke var konsekvent.

Hans opfattelse er, at ensartede procedurer vil undgå "Argumenterer mellem skoler og forældre, gnashing af tænder i beskyttelse af et barn."

Hans første regning døde på ordrepapiret under en konservativ regering, ligesom hans næste indsats. Men med de liberale, der næsten ikke blev svoret til kontoret, blev Levacs tredje forsøg - den foreslåede lov om beskyttelse af anafylaktiske elever - Bill 3, nummereret nær toppen af ​​bunken.

MPP og Cindy Paskey, derefter præsident for Niagara-regionens anafylaksforening, havde arbejdet sammen siden 2002 - organiserer brevkampagner og andragender. De blev elerede, da Bill 3 bestod andenbehandlingen den 4. december 2003. Nu var det bare nødvendigt at gå til et udvalg for en høringsproces, inden en endelig læsning fastslog det i lov.

Men i mere end et år satte regningen simpelthen. I marts 2005 var Paskey og Laurie Harada, den administrerende direktør for anafylakse Canada, bekymrede: klokken tikkede på bill 3 - hvis den ikke blev passeret under lovgivningsmødet, ville den dø.

Så trådte Shannon-familien ind for at hjælpe, og Sabrina blev snart det menneskelige ansigt i denne lovgivning. Anafylaksi Canada kaldte Bill 3, "Sabrina's Law", der kørte hjem Shannons punkt fra den Ottawa-pressekonference, at intet andet barn skulle lide datterens skæbne. Sara Shannon og Laurie Harada mødtes med embedsmænd, der var modtagelige for deres bekymringer.

Efter alle forsinkelser har regeringen pludselig planlagt det stående udvalgs gennemgang for det forår. Den 16. maj 2005 blev den endelige afstemning om lov nr. 3 afholdt i lovgivningen. Som forældre og allergiske børn fulgte opmærksomt på det offentlige galleri stemte alle tre parter for Sabrina's lov; Det gik enstemmigt.

Loven, som trådte i kraft 1. januar 2006, kræver, at skoleledere skal have alle skoleledere i gang med at gennemføre anafylaksi planer der omfatter: strategier for at reducere eksponering for allergener, procedurer til at kommunikere med forældre, studerende og medarbejdere om livstruende allergier og regelmæssig træning om at håndtere livstruende allergier for lærere og medarbejdere.

Derudover skal cheferne: udvikle en individuel plan for hver elev, der risikerer anafylaksi, vedligeholde en fil, der angiver de studerendes recept og nødkontakter og sikre, at forældre, der indskriver elever, leverer oplysninger om barnets allergier.

Law Sets Precedent, Set som model

HVAD den liberale regering ikke indså, er det, at fremskridtene i Sabrina's lov ikke kun blev overvåget af Shannons og af slægtninge til anafylaktiske elever i Ontario, men det var også opmærksom på USA og resten af ​​Canada.

I 2004 skrev Sabrina's tante Kathleen Whelan til Robert F. Kennedy Jr., som var på bestyrelsen for Food Allergy Initiative (nu FARE), den indflydelsesrige forsknings- og uddannelsesorganisation. Hun havde lært på internettet, at Kennedy har en søn med peanutallergi og besluttede at lade ham vide om Sabrina og hvordan familien ønskede at fortælle sin historie, så folk ville sætte pris på tyngdekraften af ​​anafylaksi.

Kennedy blev flyttet og bad den tidligere direktør for FAI kontakte Whelan. FAI ville arrangere at udgive en tosiders historie, som Whelan, en forfatter, havde komponeret om Sabrinas død i sin årlige gala journal. Organisationens gala i november 2004 blev afholdt på New Yorks Plaza Hotel og var en stjernebesat affære. Blandt gæsterne var Kennedy, Ron Perelman, formand for Revlon, og hans daværende kone, skuespillerinden Ellen Barkin. Da gæsterne spiste godt køkken og rejst titusinder af dollars til forskning, læste de også Whelans ord om sin niece - og hullet hendes død gik i så mange hjerter.

Sabrinas familie imponerede FAI og Rachel Sanzari, som var administrator. "Det er bare fantastisk, at de tog en tragedie og brugte den til at gøre anafylaksi et problem," sagde hun i maj 2005. En lov i en provins som størrelsen af ​​Ontario "vil tjene som model her i USA." [Redaktørens note: I dag findes der flere omfattende statsallergi love og politikker i USA og et afsnit i den føderale FAAMA handling fra 2011.]

"Uanset hvor du er," sagde Anafylaxis Canadas Harada, "problemene er meget ens, det følelsesmæssige aspekt og hvad der foregår i skolerne. Så mange jurisdiktioner ser på, hvad der sker her, fordi ingen synes at have nogen lov. Der er retningslinjer, der er direktiver, der er ministerium for uddannelsespolitikker, men der er ingen lov. Dette er præcedensindstilling. "

Til sidst minder Levac, Sabrina's lov handler om at redde elevernes liv. Det er et punkt, der er svært at glemme omkring Sara Shannon.

"Jeg elskede Sabrina så meget. Jeg savner hende frygteligt, "siger hun. "Vi skal sørge for, at det ikke sker med et andet barn. Når alt er færdigt, er alt på plads, hver procedure, enhver nødplan, så hvis et barn dør, kan vi sige, "der var ikke noget vi kunne gøre". Men når vi ved, at der er noget vi kan gøre for at forhindre dette, kan vi ikke leve i en verden af ​​fornægtelse. "

Sabrina's lov opfylder et løfte, som Shannon desperat ville beholde.

Genoptrykt fra Allergi Hjælpens forår 2005-udgave. Opdateret februar 2011.

Se også:

Sabrina Shannon's dokumentar: En Nutty Tale
Skoleanafylaks lovgivning og politikker, læs her.
* Kend dine rettigheder i skolen
For at abonnere på Allergi Hjælp magasin, klik her.

Gemme