Skip to main content

Celiac Disease Research: At stille de rigtige spørgsmål

En undersøgelse sporer sygdommen hos babyer. Foto: Getty

Mediefokus på glutenfri fad ignorerer et grædende behov for at forstå og behandle cøliaki. Først offentliggjort i Allergy Help magazine; at abonnere klik her.

Nogle af jer har muligvis læst en artikel i sommer i Atlanterhavet med titlen "Science har begyndt at tage gluten alvorligt." Det var et velkomment stykke, men hvad slog mig var, at mens forskere begynder at stille spørgsmål om gluten, de stiller ikke altid nødvendigvis de rigtige spørgsmål - i hvert fald for de af os med cøliaki.

Atlanterhavet historien påpeger en nylig undersøgelse med iøjnefaldende overskrifter, der erklærer, at gluten ikke forårsager hjertesygdomme. Great, bortset fra, folk med cøliaki følge ikke en glutenfri diæt for at forhindre hjertesygdomme.

For os forårsager at spise gluten et autoimmun respons, der forårsager kaos på vores tarm, hvilket igen skader vores krop. Celiac sygdom kan forårsage mere end 300 symptomer, mange gastrointestinale, men andre, der spænder fra anæmi til infertilitet.

Atlanterhavet hjalp med at forkæle myten om, at en glutenfri diæt er en sundere kost generelt. Men der er meget mere køliaki forskning udført, der fortjener opmærksomhed.

Svar, vi har brug for

Sandheden er, at der er mange spørgsmål, vi har brug for svar på. Hvorfor udvikler nogle mennesker, der er genetisk i fare, sygdommen, og andre gør det ikke? Hvordan øger vi diagnosens hastighed og aktualitet? Hvordan gør vi diagnosen lettere? Hvorfor får nogle mennesker, der er diagnosticeret med cøliaki, ikke bedre på den glutenfri diæt? Hvilke spørgsmål skal forskere spørge patienterne for at gøre reelle fremskridt i retning af behandlingsmuligheder? Hvornår vil lægemiddelterapier være tilgængelige for dem, der vil bruge dem? Og vigtigst af alt, hvordan helbreder vi cøliaki?

Den gode nyhed er, at forskere søger disse svar. En undersøgelse i begyndelsen af ​​cøliaki, celiac disease genomisk miljø mikrobiom og metabolisk undersøgelse (CDGEMM), sporer udviklingen af ​​tilstanden hos babyer.

CDGEMM er en omfattende undersøgelse af den genetiske sminke, miljøbetingelser og tarmmikrobiom hos deltagende babyer og børn.

"Vores mål er at identificere, hvordan disse faktorer bidrager til sygdomsudvikling, så vi i fremtiden kan forudsige, hvem der udvikler cøliaki før det sker", forklarer forskerne.

Alice Bast, CEO for Beyond Celiac.

En anden undersøgelse følger en gruppe på 1.300 børn i Colorado for at få et bedre billede af den naturlige progression af cøliaki. Nylige resultater viste, at i en alder af 15, havde lidt over 3 procent af Denver børn fulgt i op til 20 år udviklet cøliaki, det er en sats om tre gange højere end det, der typisk er citeret for den samlede amerikanske befolkning. Disse resultater rejser et væld af andre spørgsmål.

Dr. Edwin Liu, en celiacforsker ved Children's Hospital Colorado, foreslår den markante stigning i cøliaki i undersøgelsen "kan være et nyt fænomen, der har påvirket denne nuværende generation af unge."

"Det beder spørgsmålet om, hvorvidt der er nye miljømæssige udløsere for cøliaki, som vores befolkning står overfor nu i forhold til før," sagde han og bemærkede, at det er muligt, at der er noget unikt for Colorado. "Men vi ved det bare ikke."

For de diagnosticerede med cøliaki, afslører forskning, at den glutenfri diæt ikke er så effektiv som en gang troet, og at mange mennesker med cøliaki ikke helbreder helt efter at have været glutenfri. Forskere fra Celiac Research Programmet ved Harvard Medical School fandt, at 19 procent af de børn, de studerede, havde vedvarende tarmskader, selvom de var på glutenfri diæt.

Den gode nyhed er, at der i øjeblikket findes flere typer behandling i forskellige faser af forskning, der søger at finde yderligere muligheder for patienter. Kombineret med (og måske en dag i stedet for) den glutenfri diæt kan disse forbedre sundhed og livskvalitet for cøliaki-patienter.

Men vi er stadig langt væk fra at få et cøliaki-stof godkendt. Hvis du er en person, der er ramt af cøliaki, kan du hjælpe ved at holde dig ajour med de seneste nyheder og frivilligt arbejde til forskning.

Du kan tilmelde dig vores online patient samfund og dele din historie på Go.BeyondCeliac.org for at sikre din stemme høres. Beyond Celiac præsenterer klare og relevante forskningsnyheder samt en brugervenlig klinisk forsøgsfinder og en interaktiv drug development pipeline for at illustrere fremskridt på området. Vi opbygger også et online-samfund for at sikre, at personer med cøliaki er aktive deltagere i forskningsindsatsen.

Det er på tide, at vi får de svar, vi har brug for, og vores engagement i forskning er den hurtigste vej til at få dem.

Alice Bast er administrerende direktør for Beyond Celiac, den nationale organisation, der arbejder på vegne af celiac patient community. Besøg BeyondCeliac.org for at lære mere.

Læs flere artikler af Alice Bast:
Holde dine omkostninger i tråd på en glutenfri diæt
Debunking 4 Big Celiac Myths