'Seriøst, Celiac' -kampagnen understreger behovet for familieprøvning

Thinkstock

En ny kampagne sender denne kritiske besked: Hvis du har sygdommen, skal du tale med din udvidede familie om det, fortælle dem, hvor alvorlige de langsigtede helbredseffekter kan være og understrege - de skal også testes. Kampagnen, kaldet "Alvorligt, Celiac Disease", har lanceret med en påvirker video, som allerede har modtaget tusindvis af aktier og nyhedsdækning.

Men Alice Bast, præsident og administrerende direktør for National Foundation for Celiac Disease, som har oprettet programmet, siger, at sociale medier alene deler ikke nok. Hun understreger, at personer med celiaki må bruge videoen og de relaterede NFCA materialer til at starte en en-til-en samtale med familie - fra søskende til bedsteforældre (eller børnebørn), tanter, onkler og fætre. Hensigten er at gøre dem opmærksomme på risiciene, og hvor let det er at lave den første blodprøvescreening.

Tidligere forskning, som NFCA arbejdede med Celiac Center ved Beth Israel Deaconess Medical Center og Emerson College i 2012 identificerede problemer med at få slægtninge til at teste for cøliaki, så i år søgte NFCA strategier, som virkelig ville motivere folk til at komme til lægen kontor for en blodprøve, og i hendes ord "drev diagnose" af en sygdom, der er almindeligt betragtet underdiagnosticeret.

Her er Allergi Help's Q & A med NFCAs Alice Bast Om programmet "Alvorligt, Celiac Disease". (Følgende er redigeret for længde.)

For det første kan vi fortælle os om hensigten med denne nye testkampagne?

Alice Bast: Når vi indledte samtaler om det genetiske link til cøliaki, ville vi fortsat høre fra et overvældende flertal af fællesskabsmedlemmerne, at deres familie ikke var interesserede i at blive screenet og ikke fuldt ud forstod deres risiko.

For at give vores samfund de værktøjer, de havde brug for for at hjælpe med at få deres familie testet, gennemførte vi et flerfaset forskningsprojekt og lærte, at der er en rigtig og fejlagtig måde at holde samtalen om cøliaki-test. Vi tog det vi lærte og brugte det til at drive kampagnen "Seriøst, Celiac Disease".

Den nye video er designet til at modellere, hvordan samtalen skal se ud ved at bruge taktik baseret på Health Belief Model, et af de mest anvendte konceptuelle rammer inden for sundhedsadfærd og en downloadbar "Dos and Don'ts"Guide går den diagnosticerede gennem, hvad en vellykket samtale ligner.

Vores forskning konstaterede også, at biologiske risikofamilier gerne vil lære mere om cøliaki og blodprøven, inden de besøger deres læge. Vi udviklede en vejledning, der søger at uddanne og styrke de mest truede på, hvordan man spørger deres læge til blodproppens cøliaki.

Bemærk, jeg har haft mulighed for at forbinde med så mange mennesker, der lever med cøliaki i årenes løb. Jeg har hørt igen og igen fra dem, der klare ødelæggende sundhedsmæssige konsekvenser, som kræft, fra at forblive udiagnosticeret i så lang tid. De siger altid, "hvis jeg først vidste det før." Det er en rigtig øjenåbner. Vi begyndte at tænke på, hvad vi kunne gøre for at få folk til at diagnosticere hurtigere og beskytte dem mod disse alvorlige sundhedsmæssige konsekvenser.

Mellem dataene, community feedback og mine egne erfaringer vidste vi, at en familie testkampagne ville være yderst gavnlig og effektiv til at nå det mål.

NFCA lægger tydeligvis stor vægt på denne kampagne. Hvad gør det så vigtigt?

AB: "Alvorlig, Celiac Disease" er den første bevidstheds- og uddannelsesmæssige kampagne dedikeret til udelukkende at hjælpe mennesker med celiaki med at tale og opmuntre deres familie til at blive testet gennem personlige, en-til-en-samtaler.

Af de anslåede tre millioner mennesker, der lever med cøliaki, diagnostiseres kun 17 procent af en læge. Det er et stort problem. Venstre ubehandlet eller mismanageret, celiac sygdom kan forårsage en række alvorlige sundhedsmæssige konsekvenser, som osteoporose, andre autoimmune sygdomme (som skjoldbruskkirtel sygdom) og endda visse kræftformer.

Da cøliaki er genetisk, har blodfamilier af dem med den autoimmune sygdom en langt større risiko for at udvikle den end den generelle befolkning. Ved at teste de mest risikofyldte, kan vi begynde at slå ned den udiagnosticerede sats. Det er især vigtigt, at familier forstår vigtigheden af ​​at blive screenet, selvom symptomer ikke er til stede; mange mennesker har ingen symptomer eller er ikke klar over, at de havde symptomer, før de blev diagnosticeret, når behandlingen begyndte.

Der er også en masse misinformation, der flyder rundt der omkring cøliaki. Men da cøliaki er så alvorlig, er der behov for korrekt opfølgning og ledelse ikke kun på tidspunktet for diagnosen, men for resten af ​​vores liv.

Derfor er "Alvorlig Celiac Disease" så vigtig. Folk har brug for de rigtige værktøjer og de rigtige oplysninger for at få den rigtige samtale med deres familiemedlemmer.

Næste: Meddelelsen om afhentning, Talk. Fortælle. Prøve.

Loading...