Skip to main content

2016 i gennemgang: et afgørende år for fødevareallergi

Teal tager ud: Empire State Building i maj.

I 2016 så vi forskningsmæssige højder, nedgangen i kontroversen, plus en sølvfodring af empati og bevidsthed.

Det var kvart for et århundrede siden, at en af ​​FAREs arvorganisationer, Food Allergy & Anafylaxis Network, blev grundlagt af en fødevareallergimor bestemt for at hjælpe andre med at lære at holde deres børn sikre. Siden dengang har mediedækning af banebrydende forskning, offentlig bevidsthedskampagner og tragiske dødsfald alle bidraget til forbedringer af, hvordan folk snakker om fødevareallergier. Men flere arrangementer i løbet af det sidste år har fremhævet, hvor meget der skal tilbagebetales.

Fra den nationale dækning i begyndelsen af ​​året af LEAP-On Study - en forebyggelsesundersøgelse, der har argumenteret for store ændringer i anbefalingerne om tidlig fødslen - til det håndgribelige skændsel så vi over omkostningerne ved epinephrin - fødevareallergi var et fremtrædende emne. Den offentlige diskurs afslørede, at de fleste fødevareallergiske familier stadig har vigtige unmet behov, hvad enten der er information om fodring eller til overkommelige stoffer. Som leder af en patientforeningsorganisation kunne jeg ikke undgå at blive flyttet.

Familier delte smertefulde erfaringer med at kæmpe for at have råd til epinephrin, en livreddende medicin, som ingen fødevareallergisk individ kan være uden. De talte om stickerchok på $ 700 plus-enheder, om at udføre udløbne autoinjektorer eller opdele to pakker med medicin og håber på det bedste. Ingen forælder eller person med fødevareallergi burde opleve dette. Overtrædelsen var så stor, at vi så et skifte i fortællingen: flere amerikanere begyndte at være opmærksomme og empati for familier, der forvalter fødevareallergier, nået et nyt niveau. Dette var sølvforingen i dette sordide rod.

Da nyhedsdækningen faldt, fortsatte FAREs advokatarbejde. Vi fremhævede spørgsmålene i den nationale presse og opfordrede familier til at fortælle deres lovgivere om spørgsmålene om adgang og overkommelighed af epinephrin. Selv med den forestående tilbagevenden af ​​materiel konkurrence i autoinjektorarenaen ved vi, at disse udfordringer ikke er ved at forsvinde. Stadig flere familier finder sig i høje fradragsberettigede og højere medlønningsplaner, og vi har brug for handling - så problemet med at betale tusindvis af dollars uden for lommen til autoinjektorsæt, gentages ikke, når familierne fornyer recepter i starten af ​​det næste skoleår.

Positivt bemærkede vi i 2016 udvidelsen af ​​to vitalt vigtige programmer: FARE Clinical Network og FARE College Food Allergy Program. Vi støtter nu indsatsen fra 28 kliniske pleje- og forskningsfaciliteter i hele landet med en årlig investering på 2,7 millioner dollars. I løbet af det første år af netværket tjente medlemscentre mere end 56.000 patienter med fødevareallergier, hvoraf mindst en tredjedel var ny til disse centre og styrket det presserende behov for initiativet. I fremtiden håber vi at udvide netværket til 40-50 steder. Vi tilbragte også ca. 7 millioner dollars på forskning, da FARE fortsat fører vejen mod udvidelse af adgangen til kliniske forsøg og høj kvalitet madallergi. FARE's community engagement team arbejder sammen med kliniske netværk websteder for at imødekomme behovene hos familier, der forvalter fødevareallergier inden for uddannelse og advocacy.

Med hjælp fra engagerede medlemmer af samfundet vil FARE i 2017 også fortsætte det arbejde, det begyndte i år at udvikle et patientcentreret fødevareallergi-forskningsprogram gennem dannelsen af ​​Outcomes Research Advisory Board. Bestyrelsen, som omfatter forældre, advokater og læger, vil spille en central rolle i fastlæggelsen af ​​prioriteter og udformning af forskningsinitiativer.

Mens vi ser investering i fødevareallergi forskning som missionskritisk, er lige så vigtigt vores evne til at støtte uddannelsesprogrammer, der vil forbedre livskvaliteten for alle, der er ramt af fødevareallergier. I 2016 udvide vi rækkevidden af ​​vores college-program og øgede til 25 antallet af gymnasier, der styrer vores nationale retningslinjer for fødevareallergi over hele landet. Antallet vil vokse i de kommende år, og vi vil fortsætte med at bruge ressourcer til at støtte uddannelsesbehovene i K-12 såvel som førskoleniveauer.

År 2016 oplevede også en stigning i populariteten af ​​farvegrønningen. Længe forbundet med vores årsag, var vi begejstret i år for at se den ikoniske Empire State Building lyser i krigen under Food Allergy Awareness Week for første gang. Vi var også utroligt spændte på at se enorm vækst af Teal Pumpkin Project, en kampagne, der bliver varmt omfavnet både inden for og uden for madallergiområdet.

Alle disse initiativer tjener til at katapulere fødevareallergier ind i dagslyset, da vi bevæger os ind i 2017 og derved uddanner utallige personer om alvorligheden af ​​fødeallergi og fremhæver vores samfunds ubehøvlede behov. Intet af dette - advokatarbejdet, fremskridtet til livreddende forskning og Teal Pumpkin Project - ville være muligt uden dig. Vi er ydmyget for at fortsætte vores arbejde - og tro på, at vi sammen kan forbedre individernes liv med fødevareallergi.

Dr. Jim Baker er administrerende direktør for Food Allergy Research & Education (FARE). For mere information, besøg Foodallergy.org. Denne artikel blev første gang offentliggjort i Winter 2016-2017-udgaven af ​​Allergy Help magazine.